妈妈。

今天的妈妈谈话已经酝酿了很长时间。我们第一次收到来自新妈妈的电子邮件艾丽西亚约翰逊去年9月，她要求分享她“不太典型的流行病婴儿”的故事。有时，她的电子邮件被埋在许多其他邮件下面。但幸运的是，当我们今年早些时候终于找到艾丽西娅时，她不仅准备完成关于生孩子和他的惊喜的文章天生综合症诊断，她也有额外的背景，现在她有将近一年的母亲在她的腰带。阅读下面她分娩和抚养她深爱的儿子林登(又名“林多”)的经历。

我想了很多关于如何使用这个空间的想法。我最初联系母亲的时候，我是第一次当妈妈，刚从新生儿重症监护室出来，想要捍卫我们的经验和我儿子的官方天生综合症诊断在林登出生前，我并不知道他的情况(这种自发性在TCS社区中很常见)。所以，当时，我知道我们有一个独特的故事要讲:一位母亲早产了一个婴儿，在大流行期间意外地被诊断出患有一种罕见的颅面综合征。

当时，我和我的伴侣无法在医院陪伴我们的孩子，这让我非常愤怒，因为他已经56多天了，看起来很短，我需要一个发泄的机会。我用了我个人的社交媒体源去接触他人，自我教育，发泄，最终接受现实。

俗话说，没有人打算住在新生儿重症监护室，但将近11个月后，当我想起没有孩子的夜晚被送回家时，我仍然沉浸在我所需要的爱中。当我想起第一次，第二次，以及每天晚上我与一个出生时只见过几秒钟的孩子在15英里以外的地方度过的时候，我很难不肿胀起来。

在新生儿重症监护室的那几个月是最有变化的。不是怀孕，不是生林登，而是之后的每一刻。

为人父母是一种荣誉，但在新生儿重症监护室的短暂停留，加上几次挽救生命的手术，以及最隔离的流行病医院访问，让我从一个完全不同的角度了解了这个现实。

我已经能够围绕作为一个有特殊需要的孩子的父母而建立社区，最终，现在成为精英群体的一员。我引以为豪的事。

我们已经在日常照顾中取得了进步——我掌控了儿子的一切，让自己沉浸在他需要的所有领域，包括学习手语，我发现拥有一个“稀有的钻石”的乐趣，我的塔塔妈妈们喜欢这样称呼我们的宝贝。

有个像林顿这样特别的男孩感觉真好。当然，我很担心别人会不会接受他(这就是为什么我提倡，这就是为什么我写这篇文章)，但林登的生活从不缺少爱——他是一个真正有趣的孩子，我们发现自己总是被他迷住。我爱他胜过一切。

是什么让林登如此独特?

林登没有耳朵!你能想象在紧急剖腹产后听到另一半说的第一句话是"他没有耳朵"吗!还有一种罕见的疾病叫做小耳症闭锁(拉丁语“小耳朵”的意思)。幸运的是，林登有内部听觉器官，所以除了学习手语，他头上还戴着BAHA(骨传导助听器)，这是一种帮助他听力的发带。

林登的耳朵不会长。我喜欢啃他的小疙瘩。

我们给他起了个绰号叫“Lindo”，在西班牙语中意为“可爱”或“美丽”。配件!

林登在33周时出生。他早产了6周，之后在儿童医院呆了2个月——在那里我学会了做一个母亲，学会了照顾林多。

林登做了气管切开术通过他的脖子呼吸，还有g管，直接从胃里进食。

Lindo和我们家的下一步是什么?

今年夏天，我们期待着林多新生儿重症监护室后的第一次手术。这是他人生中的第三次大手术，也是他发育的一个巨大里程碑，腭裂的修复。这个手术将使林登学会正确地进食、说话和呼吸——这也将对他的呼吸道(鼻子和嘴巴)产生重大影响。幸运的是，我们有他的气管，在他的脖子上有一个安全的气道，帮助他完成手术。

我们期待着出院后一起庆祝生日!我花了35th在和林多的一次紧急惊吓中度过了生日，一周半后，他出生了!我们被邀请去伊莎兰，期待着家庭度假。

我学到的教训和我正在学到的教训

我学会了如何去爱。H噢听。H怎么出现。

我正在学习如何培养自己。H如何养育我的儿子。H如何养育我的家庭。

我学到了很多关于日常事务、时间管理和组织的知识。我真的必须走出自我去创造一个我知道我可以成为的父母。这不是自然而然的。

我们如何管理

我们非常依赖我们的部落。我们并不孤单!刚开始的时候是这样的，但是我被太多NICU的成功故事淹没了，每一个都激励着我们。W作为父母，我们也非常依赖彼此。

成为一个医学上复杂的孩子的父母不可避免地意味着你会很快学到很多关于医疗系统的知识(以及如何为你的孩子辩护)。没有办法让自己做好准备，但有办法自己做好准备如果你遇到有特殊需要的孩子的家庭。

你是个有话要说的母亲吗?给我们发电子邮件为我们的"妈妈说”专栏。