妈妈。

今天的妈妈谈话已经酝酿了很长时间。我们首先收到了新妈妈的电子邮件艾丽西亚约翰逊去年9月，她要求分享她“不那么典型的流感婴儿”的故事。正如有时发生的那样，她的邮件被许多其他邮件淹没了。但是，幸运的是，当我们今年早些时候终于回到艾丽西娅身边时，她不仅要完成她那篇关于生孩子和他的惊喜的文章天生综合症诊断时，她也有了额外的背景，现在她已经做了将近一年的母亲。在下面阅读她生产和抚养她心爱的儿子Linden(又名“Lindo”)的经历。

我花了很多心思想如何利用这个空间。当我最初联系母亲时，我是第一次做妈妈，刚从新生儿重症监护室出来，想要捍卫我们的经历和我儿子的官方天生综合症诊断林登出生前我并不知道他的病情(这种自发性在TCS社区中很常见)。所以，当时，我知道我们有一个独特的故事要讲:一位母亲早产了一个孩子，在大流行期间意外地被诊断出患有罕见的颅面综合征。

当时，我和我的伴侣不能在医院陪我们的孩子，他现在看起来很短，只有56多天，这让我非常愤怒，我需要一个出口。我用了我个人的社交媒体源去接触他人，教育自己，发泄，最终接受自己的现实。

有一种说法是，没人打算待在新生儿重症监护室，近11个月过去了，当我想起那些没有孩子的夜晚被送回家时，我仍然把自己包裹在我所需要的所有爱中。当我想到第一、第二和每一个晚上，我都要远离一个出生时我只看了几秒钟的孩子15英里多的地方，我很难不感到膨胀。

在新生儿重症监护室的那几个月是最具变革性的。没有怀孕，没有林登，但之后的每一刻。

为人父母是一种荣耀，但在新生儿重症监护室的停留，加上几次挽救生命的手术，以及最孤立的大流行医院探访，让我对这一现实有了完全不同的认识。

作为一个有特殊需要的孩子的父母，我能够建立起一个社区，最终，我成为了这个精英团体的一员。我引以为傲的事。

我们已经在日常照顾中找到了自己的步伐——我掌控了儿子的一切，沉浸在他需要的所有领域，包括学习手语，并在拥有一颗“罕见的钻石”(TCS的妈妈喜欢这样称呼我们的宝贝)中找到了快乐。

有个像林登这样特别的男孩感觉真好。当然，我担心别人会如何接受他(这就是我为什么提倡他的原因，也是我为什么写这篇文章的原因)，但林登的生活永远不会缺少爱——他是一个真的很有趣的孩子，我们发现自己总是被他迷住。我爱他胜过一切。

林登的独特之处在哪里?

林登没有耳朵!你能想象在紧急剖腹产后，你从你的伴侣那里听到的第一句话是“他没有耳朵”吗?另一种罕见的疾病叫做小耳症闭锁(拉丁语“小耳朵”的意思)。幸运的是，林登有内部听力器官，所以除了学习手语，他还在头上戴着BAHA(骨传导助听器)，这是一种帮助他听的发带。

林登的耳朵长不出来了。我喜欢啃他的小疙瘩。

我们给他起了个外号叫“林多”，在西班牙语中意为“可爱”或“美丽”。配件!

林登在33周时出生。他早产了6周，之后在儿童医院住了2个月，在那里我学会了做母亲和照顾林多。

林登做了气管造口手术，通过脖子呼吸，一根g管，直接往胃里喂食。

林多和我们家的下一步是什么?

今年夏天，我们期待着林多nicu后的第一次手术。这是他人生的第三次大手术也是他发展的一个里程碑，腭裂的修复。这次手术将使林登学会正确地进食、说话和呼吸——这也将对他的呼吸道(鼻子和嘴巴)产生重大影响。幸运的是，我们有他的气管，在他脖子上有一个安全的气道，可以帮助他完成手术。

我们期待着离开医院后一起庆祝生日!我花了35年th一个星期半后，他出生了!我们被邀请去伊萨林，期待一次家庭静修。

我学到的教训和我正在学习的教训

我学会了如何去爱。H噢听。H噢，来了。

我正在学习如何培养自己。H要培养我的儿子。H为了养家糊口。

我学到了很多关于日常安排、时间管理和组织的知识。我真的必须走出自我去创造一个我知道我可以成为的父母。这不是自然而然的。

我们如何管理

我们非常依赖我们的部落。我们并不孤单!刚开始的时候是这样的，但我听了太多NICU的成功故事，每一个都让我们在入住期间感到振奋。W作为父母，我们也非常依赖彼此。

成为一个医学复杂的孩子的父母，不可避免地意味着你会很快了解医疗系统(以及如何为你的孩子辩护)。没有办法让自己做好准备，但有一个办法可以自己做好准备如果你遇到有特殊需要的孩子的家庭。

你是有话要说的母亲吗?给我们发邮件被考虑为我们的妈妈说”专栏。