传道柯林斯综合征

今天的妈妈谈话已经很久了。我们首先收到来自新妈妈的电子邮件艾丽西娅约翰逊去年9月，要求分享她的“不是那么典型的大流行宝宝”的故事。有时发生，她的电子邮件埋在许多其他人下面。但是，幸运的是，当我们今年早些时候终于与艾莉娅圈回来时，她不仅要完成她的文章，那么他对一个孩子和他的惊喜传道柯林斯综合征诊断，她还有额外的背景，现在加入她在她的腰带下近一年的母性。阅读她的经历分娩并养她心爱的儿子林登（A.K.A.“Lindo”）。

很多想法进入了我想使用这个空间。当我最初向母亲联系时，我是第一次母亲幸运的母亲，我们的NICU留下来，想要追随我们的经历和我儿子的官员传道柯林斯综合征诊断。在他出生之前，我不知道林登的病情（这种自发性在TCS社区中很常见）。所以，当时，我知道我们有一个独特的故事来告诉：一位母亲过早地给予婴儿出生的婴儿，在大流行期间用罕见的颅面综合征出乎意料地诊断出来。

当时，我被我的伴侣如此愤怒，我的伴侣无法在医院一起和我们一起在医院一起，因为他现在看似短暂的，我需要一个看台。我用我的个人社交媒体饲料要向他人联系，教育自己，发泄，最终接受我的现实。

有一种说法说，没有人计划在尼古尔，近11个月后，我仍然把自己包裹在我所需要的所有爱中，当我想到晚上没有宝宝送家里。当我想到第一个，第二个，每天晚上，我每天都花费15到15英里远离一个孩子的孩子在出生时只铺平了几秒钟，那么很难膨胀。

尼古尔的那些月是最成型的。没有怀孕，没有林登 - 但后来的每一刻。

父母身份的经历，荣誉徽章，但尼古拉的一站式加上一些救命的手术，最孤立的大流行医院的访问让我完全不同地进入了这个现实。

我已经能够在作为一个特殊需要的孩子的父母周围形成社区，最终，现在将成为一个精英群体。我为此感到自豪的东西。

W.e have found our stride in daily cares—I took the reins in my son’s everything and immersed myself in all areas of his needs, including learning sign language and am finding the joy in having a “rare diamond,” as my fellow TCS mama likes to call our babes.

有一个男孩的菩提树感觉很好。当然，我担心别人如何接受他（这就是为什么我倡导，这就是为什么我写这一点），但林登的生活永远不会缺乏爱 - 他是一个非常有趣的孩子，我们发现自己不断着迷于他。我比什么都更爱他。

是什么让林登独特？

林登没有耳朵！你能想象在你的紧急情况后，在你的伴侣中听到的第一个词，“他没有耳朵”？！另一个罕见的病情叫做Microtia atresia.（拉丁语“小耳朵”）。幸运的是，菩提树有内部听力零件，所以除了学习手语外，他戴上了一只巴哈（骨折助听器），一个有助于他听到的头带。

林登的耳朵不会成长。我喜欢啃他的小小溪。

我们绰号为“林戈”，意思是西班牙语中的“可爱”或“美丽”。配件！

林登出生于33周。他在6周过期，在照顾儿童医院的情况下花了2个月 - 这是我学会成为母亲并照顾LINDO的地方。

林登有气管造口术，呼吸着他的颈部，G管，并直接进入他的胃。

林德和家人接下来是什么？

今年夏天，我们预计林多的第一个手术后尼古尔。他生命中的第三个主要手术和巨大的里程碑，在发育下，他的腭裂修复。这种手术将允许林登学会吃，说话，并正确呼吸 - 这也将对他的气道（鼻子和嘴巴）产生重大影响。幸运的是，我们在脖子上有一个安全的气道，通过他的手术来帮助他。

我们期待着在医院一起庆祝我们的生日！我花了35岁TH.紧急恐慌的生日用林多和一周半，后来，他出生了！我们被邀请到esalen，期待一个家庭撤退。

我学到的课程和我正在学习的课程

我学会了如何爱。H倾听。H展现出来。