在今天的妈妈说，艾米丽·汤普森勇敢地和精美地分享她的女儿格鲁吉亚的故事：她的第一个婴儿，他们被诊断出患有21周解剖扫描的胎儿水产和囊性酸度。艾米丽地谈论她和她的丈夫如何处理他们的悲伤，他们的女儿不会生存得更长时间，同时珍惜他们和她留下的短时间。Emily是一位自由撰稿人，创意总监和基于太平洋西北地区的播客导演．
我有一个女儿。我丈夫是个父亲。我现在是个母亲了。我们的孩子叫乔治娅。
当我想象两个人是父母的时候，我常常想象一下，很多依偎和柔软，味道婴儿头，学校午餐，游戏日期。我们想象着所有这些事情，当前8月我们与我们的女儿怀孕了。我们的第一次怀孕，我们的第一个婴儿，近七年后的一对夫妇。我们在几个月内设想了几个月的尝试，我不能说我们知道如何在看到积极考试的第一个时刻感受。我们只是彼此看，“哇。这是真的吗？“
刚开始的几个星期过去了，晨吐来了，我们搬到了一个新城市的新房子里。每一次呼吸，每一次行动，每一个意图，都是为了我们心中的宝贝。大约八周左右，我们第一次听到她的心跳，我知道我们俩听到这个声音时都跳过了一拍。11周大的时候，我们第一次通过超声波看到了我们的小宝贝。她看起来就像一个小小的光球，在我的肚子里跳来跳去。我们俩都兴高采烈地回到家，感到一种从未有过的兴奋。我们被深深吸引。我们是一家人。
在大约13周的时候，我们的女儿开始通过我越来越大的肚子展示自己。我的丈夫是一个非常有才华的肖像摄影师，他开始每周为我和宝宝拍照，总是试图想出一个新的想法，如何以一种有趣的、美丽的方式展示她。在一起的这段时间里，我们三个一起创造一些东西，这是我们第一次看到我们和孩子一起生活的未来。与此同时，我有另一个艺术项目，只有我和宝宝。我选择了一些简单的颜色来保护肚子的安全，当我觉得我注意到她的尺寸变化时，我会用我的肚子像邮票一样在一些漂亮的艺术纸上做一些最小的抽象设计。随着我的肚子越来越大，转移的颜料形状也越来越小。这次和她在一起让我兴奋不已，我期待着将来可以和她一起手工制作和烘焙，看着她用小手做东西。
当我们在15周左右的时候，假期到了。我的父母来访我们，我们告诉他们我们怀孕的消息。我的妈妈基本上很开心，在一家公共餐厅尖叫，然后开始告诉每个人来到我们的桌子，她将再次成为祖母。一旦我们开始分享好消息，我们的兴奋忍不住拿起蒸汽。不久之后，我们愿意抵达公共新闻，我们一遍又一遍地听到的朋友和家人我们将如何成为这么伟大的父母。我听到的越多，我也越想相信它。
那一年的12月至今是我一生中最快乐的时光。我们砍倒了自己的圣诞树，这让房子好几周都闻起来像天堂。我一只手放在肚子上，烤了几百块饼干，准备寄给朋友和家人。我亲手用黑线绣上我们所有人的名字，挂在披风上。一个给丹，一个给我，一个给猫，我们的狗波，当然，还有一个给我们的小宝贝。
圣诞节的前几天，我很想做点喜庆的事情，所以我们和狗挤进车里，朝着雷尼尔山国家森林去寻找一些雪的魔力。随着树木越来越高，越来越厚，雪也越来越密，越来越漂亮，覆盖了一切。我们让狗在深雪中奔跑和玩耍。与此同时，我站在那里，惊叹于周围宁静的美景。后来，我们都回忆起那天(最后在我们最喜欢的老式汽车影院吃了芝士汉堡)，我们都觉得，也许是第一次，我们真的在一起。丹，我，孩子，狗。我们是我们;一个新家庭。我们计划第二年把她带回我们在雪地里玩的那个地方。
一年结束了，我们温暖地坐在壁炉旁，依偎在沙发上，一起看了无数次我们最喜欢的假日电影。尽管我努力享受每一个时刻，我还是对明年将会带来的一切感到兴奋不已。我们要去见我们的孩子，开始真正学习如何做一个母亲和父亲，在这个过程中会有很多值得庆祝的里程碑。
我们的解剖扫描定于1月3日21周时进行。我们多等了一个星期，因为我们的新保险刚在年初开始生效。最后，我们会知道我们生的是男孩还是女孩。我从来没有强烈的感情，但当我遇到我的丈夫，发现他是一个多么好的男人时，我开始渴望有个女儿，好让他做她的父亲。我花了好几个小时为我计划在3月中旬举行的送礼会做了世界上最完美的婴儿登记。尽管我登记的大多数婴儿服装都很完美，不管是男孩还是女孩，但我还是偷偷地穿了几件更有女人味的衣服。我一直抱有希望，而在这过程中，丹也对一个女孩抱有希望。
扫描的早晨我凌晨5点醒了。我爱我的睡眠，成为早期的提升者，只有在令人兴奋的航班或天天才能睡觉。我穿着我最喜欢的连身衣，这是完美的，适应迅速增长的肚子（但考虑到不断需要撒尿，仍然很容易休息）。就在我们离开房子之前，丹跑回到里面抓住了他的相机，当时感觉到这么可爱的“爸爸”要做的事情。我不记得那里的车里别的东西。我认为我们既是精神上迷失在“我们的宝宝”的土地上。我的一部分祝愿我知道这是我们最后一次我们的生活才能感受到正常，幸福的快乐。
扫描的那天也是新一届美国国会宣誓就职的日子。我告诉超声波技师，我希望国会所有的新女性在那天宣誓就职是一个好兆头，表明我们有个女儿。我们所在的超声波室并不是真正的房间。它更像是一个门口挂着帘子的黑色小壁橱。我们挤在一起，她把润滑剂喷在我肚子上就像以前一样，只是又一次扫描。
I couldn’t see the ultrasound screen from where I was lying, but I heard her starting to describe all of the fluid that she was seeing in the baby’s abdomen and chest and telling my husband that when they see something like that, they would typically refer you to a specialist. My best memory of the worst moment of my life tells me I must have then proceeded to temporarily black out. Daniel was stumbling through the words, “Are you trying to say that we need to see a specialist?” “Yes,” she said.
Fast forward to the following afternoon (because reliving coming home from that first appointment basically consists of us being in shock, a friend feeding us ice cream, crying all night, more shock, etc.) and we’re at the office of a Maternal-Fetal Medicine Specialist we’re paying for out of pocket because we’ve been told he’s the best. And he was. His techs were the best, too. We got to visit with our baby on a big, high-definition television screen while I sat in what was basically an electric La-Z-Boy. If parents of sick and dying babies could be pampered, we were being pampered. The tech showed us every part of our girl, and that was when we learned our dreams had come true and she was a she. That moment was the definition of bittersweet.
几分钟后，医生看了从他办公室的屏幕上传回来的图像，给了我们一个我们能想象到的最坏的消息。他告诉我们，我们孩子的淋巴系统没有发挥作用，这意味着她的身体不像你我的身体那样处理液体，而是回流到她的小身体里，导致了一种叫做胎儿积水的东西。她还得了一种叫囊性水瘤的病，也就是颈部后部由于同样的液体回流而形成了充满液体的囊袋。
当我听到“体液”的时候，我对自己说，“嗯，是的…体液。”这听起来正常。”我们体内都有很多液体在流动，对吧?但这是不正常的，这损害了她体内任何器官的生长能力。她的肺几乎不存在，因为液体已经占据了她的腹部和胸部的所有空间，并继续扩大空间的极限。他告诉我们，他见过的大多数患有这种严重疾病的婴儿都活不过30周。如果她能活到足月，她就永远不能自己呼吸了。这只是需要考虑的一个风险因素。我们的“选择”是等待它结束或终止妊娠。
我们做了所有推荐的测试，找出所有可能导致这种情况的原因，结果没有定论。我们从全国各地的医生那里得到了第二和第三的意见，每个答案都是一样的。我们的孩子“与生活格格不入”，她的情况越来越糟，而且由于我们州的法律，我们有大约一个星期的时间来决定该怎么做。当我们发现无论如何都要失去她的那天，丹尼尔第一次感受到了她的踢腿。这是另一个了解苦乐参半的真正含义的时刻。
我们都知道，即使彼此不说，对我们的孩子来说最好的决定是什么。没有“正确”或“错误”的选择，即使当时感觉是这样。我感觉到了我的身份，我的家庭，我们的未来都悬在这个决定的天平上。我担心会有难以置信的后悔。我担心自己的健康会受到各种各样的威胁。我害怕她不在我肚子里。我害怕把她关在里面。我担心我的婚姻可能会破裂。但我最害怕的是让我们的孩子受苦。我的主要动力是照顾我的孩子，不管那意味着什么。 No one loved her more than us. No one wanted to keep her forever more than we did.
在第一次做超声波检查和我们终止妊娠之间的14天里，我们做出了一个明智的选择，抓住和孩子相处的时间。这个选择已经成为我生活的咒语。
第一个周末，我们在华盛顿胡德运河(Hood Canal)边上租了一个19世纪的小木屋(现在是Airbnb)。我们三口之家，躲在那间小房子里，看着太阳从奥林匹克山上落下。那个周末，我们给孩子取了名字。格鲁吉亚琼。这是对乔治亚·奥基夫(Georgia O 'Keefe)的致敬，也是我们成长、学会彼此相爱的地方。琼，因为她的强硬让我们想起了一长串叫琼的坏女人。每当我看到夕阳西下时，我就会想起她。每当我看到漂亮的东西，我就会想起她。
在那一周剩下的时间里，我们尽可能地活在当下。害怕将要发生的事情很容易，但继续像爱她的父母一样爱护和照顾她就更容易了。我们继续拍摄每周的照片，我们最后一次拍摄是在一个寒冷的小海滩上，那里满是巨大的沙砾。我做了最后一个孕肚指纹。三种不同颜色的三个凸起代表丹，我和乔治娅。我们几乎不间断地把她安全地抱在我的肚子里。我一天洗好几次澡，就我和她。我们听了很多fleewood Mac和Van Morrison的歌。我告诉她她的家人和爱她的人。
我从没见过我的孩子。我一直没机会抱她。我真希望我能做那些事。我也很感激她生活在我的脑海里，就像我想象的那样。决定没有对错之分。而是从最糟糕的选择中为你和你的家人做出最好的选择。我一生中最珍贵的财产是她为我们留下的那一组脚印。我们把它们裱起来，放在我们的披风上，旁边是一个朋友为她做的漂亮的手工骨灰瓮。
乔治亚的生日是1月17日。但感觉不像是过生日。感觉像是我在这个世界上最不想要的东西的周年纪念日。我们从来没学过，也永远不会知道为什么我们的孩子会这样。这是这段旅程中最难接受的部分之一。我们聘请的帮助我们度过终止妊娠和产后阶段的丧偶陪护在我们失去孩子的几周后告诉我，她读了一篇文章。这篇文章来自一份医学杂志，讲的是在怀孕期间，漂浮在母亲血液里的胎儿DNA是如何留在母亲的组织中，并陪伴她一生的。结论是，尽管我和我的孩子在一起的余生和我几个月前想象的完全不同，乔治亚仍然活在我的身体里，就在我的牢房里。她还和我在一起。她每天都和我在一起，一天到晚。
5个评论
Sheila Brock.2019年9月7日4:13 PM
格鲁吉亚·琼是我的孙女。艾米莉和丹尼尔在这个黑暗的旅程中，深深地爱着他们的女儿。我爱到了他们的所有3个到月球和背部。艾米丽，你的写作很漂亮。你帮助了这么多其他家庭，诚实。妈妈
凯尔西2019年9月7日下午7:03
天啊！读着这篇文章，坐在我的大儿子旁边，我们一起看电影，为这种甜蜜和原始的情感而哭泣。哇。我无法想象你正在经历和将要经历的悲剧和痛苦，但现实是你是一个好母亲，而且还会再次成为一个好母亲。给地球上的另一个孩子，但永远给你可爱的乔治娅。你的可爱的女孩将永远与你在一起，你将永远与她有联系!这篇文章让我哭了，但也提醒我要珍惜简单的时刻，好好享受和孩子们在一起的时光。谢谢你，我将为你的甜心祈祷，当你愈合和记住她!
伊丽莎2019年9月9日上午11:30
美丽。我的心与他的妻子和她的家人同在!
Jen N2019年9月10日下午1:04
嗨,艾米丽,
我想让你知道，你并不孤单。我的同卵双胞胎女儿在怀孕20周的时候因为双胞胎输血综合症失去了她们。我永远不会忘记你描述的那种感觉——知道和认同我现在是一个母亲，尽管我的孩子不在这里。我丈夫是个父亲。我认识和爱的每一个人，都必须知道我们失去的孩子是真正的孩子，真正的人类。在超声波图上，它们常常互相踢来踢去，互相蹭来蹭去。他们活着的时候我们没能抓住他们。
我们被摧毁了。我们都迷失了方向。我的丈夫和我很幸运地在我们居住的纽约找到了一个很棒的支持团体——为那些最近失去孩子的父母提供帮助。我们为人父母(没有活着的孩子)所共享的纽带，以及离开医院时没有孩子的痛苦——只有其他经历过这些的父母才能解释。我的父母，在我们失去女儿和我接生她们的时候和我们在一起，也经历了悲痛和创伤的过程。他们感受到的失去是真实的，悲伤的影响对他们来说是真实的。
我也永远不会忘记，我必须向我工作的地方解释——尽管我失去了我的孩子，也没能把他们带回家，但我确实生了他们。描述我生完孩子后身体正在恢复，在我生完孩子后身体恢复期间需要休产假。(谢天谢地，他们给了我3个月的带薪产假来疗伤，从长远来看，这可能救了我的命和我的婚姻。)
我花了些时间疗伤。我哭啊，哭啊，哭啊，哭啊——直到我丈夫指出——我们不能让我们的生活完全被这种悲伤摧毁。我们希望有一天见到女儿时能有话对她们说。我们需要快乐地生活，这样我们才能有故事告诉他们，让他们感到骄傲。我们失去女儿的那天，我突然产生了共鸣。意识到生命中宝贵而转瞬即逝的东西。从那时起，我就一直带着这些知识和爱。失去女儿让我明白，即使生活中最糟糕的事情发生，我也能坚持下去。我一直生活。渐渐地，我看到了“我能做到”。 That the smaller things in life really don’t matter. That I should never doubt myself.
谢谢你提醒我关于胎儿DNA的研究。我喜欢想到他们现在还和我在一起，和我在一起的每一天。
我有两个孩子(两个男孩)，现在分别是3岁和6岁。由于种种原因，我还没有告诉他们姐姐的事，但我确实打算在不久的将来告诉他们。
我想分享一些真实发生过的事情，因为它让我想起了我和女孩们之间的联系。每年在她们预产期的“纪念日”，我们都会去海滩，为每个女儿点亮一个纸灯笼。我们会告诉女孩们，我们爱她们，我们一直在想她们，我们迫不及待地想在不久的将来见到你。当我怀着儿子的时候——那天晚上我们去了海滩，说了几句关于女孩们的话，然后把第一个灯笼送上了天空，看着它(似乎)消失在星星中。然后，我们点燃了第二个气球，当灯笼飞得那么远，我们几乎看不到它——看起来它正在变成天空中的一颗小星星——一颗流星从我们正看着灯笼的地方起飞了。我妈妈开始哭，她说，她让女孩们给我们一个信号，表示她们没事。他们确实让我们知道了。我们四个在海滩上的人都看到了。这完全是魔法。
格鲁吉亚仍然和你们一起，我觉得它。我送你这样的爱。前方的旅程并不完美或容易，但格鲁吉亚将永远在你身边。XXO.
匿名2019年9月11日上午9:33
对你失去亲人我深表遗憾。我在怀孕32周时也经历了类似的事情。到目前为止，这是我人生中最具挑战性的经历。这一切已经过去十年了，但我仍然发现自己有时对这一切感到如此激动。当我在你的故事中读到关于DNA嵌入母亲组织的那部分时我哭得几乎无法呼吸。谢谢你分享你的故事。谢谢你写了关于医学杂志的那部分，因为即使在这么多年之后，它对我的治愈有一定的帮助。非常爱你和你的家人还有你美丽的乔治娅·琼。