母亲

“残疾”这个词经常与否定性词汇纠缠在一起。但Audra DeNicola在这里说它不必。生于罕见的神经肌肉状况，纽约的孪生母亲和心理治疗师一生都在处理身体上的限制。但这些局限所带来的是她独特的能力和经验，她非常适合将这些经验传授给她的孩子们。下面，她为我们讲述了她和许多其他身体残疾的父母必须给予的大量礼物。

育儿幼儿可能对身体残疾的人挑战，特别是那些缺乏肌肉力量和耐力的人。虽然这些挑战是真实的，并且没有特别令人惊讶的是，众所周知的是，生活残疾的生活经历可以促进一个至关重要的技能，以作为父母繁荣，包括恢复力，同理心，感谢以及找到快乐的能力在每天的那一刻。作为一个终身身体残疾的人，我的经历都让我成为母亲，以塑造抚养孩子尊重和庆祝差异的承诺。

在2016年我生下健康和可爱的双胞胎之前，我考虑了我自己的身体限制如何影响它们。我出生的是罕见的神经肌肉病情，称为Charcot Marie牙综合征（CMT），并管理了相关的骨骼畸形，肌肉萎缩，以及我的脚和腿部的疼痛。当我十岁的时候，我有许多重建的骨科手术中的第一个，我最近的2020年的手术，在三十六岁。除了手术后恢复，当我依靠轮椅或拐杖进行移动时，我一般都带着大多数人没有注意到的障碍。然而，在我最近的手术后，我的残疾对他人来说清楚地看来，因为我现在使用定制的碳纤维腿部括号每天都有很大一部分。

快速调整挑战是必不可少的，这不仅是以身体残疾而生活，而且是育儿。在成长，我必须创造着与其他孩子跟上并浏览周围环境。同样，父母不断被要求是创造性的和灵活的 - 无论是通过睡眠睡眠，修改家庭时间表的方法，还是突然儿童防护每个家庭对象 - 而且我很感激努力发展这种情况在成为父母之前的适应性。例如，在我的第一个主要手术后，重新学习如何行走，教我如何为育儿任务进行适当的方式，以便与孩子建立良好的睡眠习惯，因为当我开始进行这样的任务时，我很舒服地使用冥想心态采取渐进的，计算的步骤，以建立持久的进步。换句话说，我没有朝向快速修复的解决方案，最终不起作用。

也许更有助于成为父母，是我的长期关系。身体疼痛和流动性限制是我的常规提醒，从来没有考虑过度和丰富的理所当然。我验证了我的情绪，但我总是抓住命名我感激的东西。这种感激之度是维持我的能量和乐观的东西。我想象出的事情是如何更困难的（例如，我可能会提醒自己，“如果我没有那个手术的健康保险怎么办？”，我欣赏我做甚至更多。

虽然我有时会为戴腿上的支架感到沮丧，因为它既笨重又出乎意料(考虑到我做过的重建手术的数量)，但我还是很感激制造支架的技术，以及它们对我每天保持活力的帮助。我也很感激，我的情况没有生命危险，我的孩子也没有。我很感激我能和我爱的配偶一起克服我的残疾，我们有足够的资源来处理与残疾相关的费用，这些费用经常让那些在缺乏普遍社会安全网的情况下难以找到负担得起的医疗保险的家庭崩溃。我也知道，作为一名白人、顺性女性，我所享有的特权保护了我，使我免受残障最严酷的后果。这并不是说我对不公正感到感激，而是说，这种认识帮助我正确看待我的挣扎，认识到我是多么幸运。

尽管偶尔会遇到挫折，但自从我第一天为人父母以来，我觉得自己已经准备好去享受每一天的快乐，这主要是因为我在孩童和年轻时所经历的挑战。当我绊倒或“走路滑稽”时被嘲笑，教会了我建立内在自信储备和应对欺凌的技能的重要性。重新学习如何走路教会了我如何调整自己的步伐。不能参加某些活动，比如任何需要跑步或跳跃的活动，教会了我同理心，因为当我是我回想起被排除在外时的沮丧心情。因为身体上的限制而不得不坐在一旁，这教会了我要活在当下，从我所做的事情中获得快乐可以比如沉迷于音乐和电影。我从这些经历中学到的技能帮助我沉浸在婴儿和幼儿的世界里。毕竟，孩子是我们生活在此时此地的最伟大的专家，作为成年人，我们越是活在当下，我们的经历往往越有益。

虽然有残疾的父母可能充满了肯定人生的丰富性，但我也学会了警惕自己潜在的完美主义倾向，即过度弥补所感知或实际的局限性。例如，作为一个新父母，我决心照顾我的双胞胎。这没有错。我很幸运能够这样做，我喜欢和我的孩子们在这段独特的时间里的亲密关系。问题是，不管连续的护理和为后备供应泵血使我多么疲惫，我都有好几个月不允许自己补充母乳(尽管后来我得知，我有未确诊的复发性阑尾炎的痛苦发作)。在我看来，如果允许我的身体休息一下，以公式的方式寻求帮助，就会证实人们对我的残疾所臆断或说过的最糟糕的事情:我的能力不如别人。虽然我觉得没有残疾的父母可以自由地护理、补充或配方喂养——我尊重他们不同的方法——但我给自己施加了过度的压力，以证明我的价值和能力，以过度补偿我的身体残疾。

反映我作为残疾的父母的经历帮助我调整了我对自己的全无标准，并为我的孩子找到更可持续的平衡和我。虽然我拒绝因为我的残疾而偷工减料或少找孩子的钱，但我知道我也必须照顾自己。通过这种更谨慎的方法，我努力将承诺按优先顺序排列，并对那些会破坏这种平衡的额外义务说不。例如，为了有时间恢复彼此之间的联系，我试着平衡我的家人定期的户外远足和故意在家休息时间。虽然我的孩子们似乎有无穷无尽的能量储备，但他们和我一样从休息时间中受益。

我希望我能把我从残疾中学到的经验传授给我的孩子，帮助他们建立自信和解决问题的技巧。每天都有这样的机会。例如，当我的脚感到疼痛时，我不会假装一切都很完美——这无论如何都不会起作用，因为孩子们在一英里外就能感觉到谎言——但我也不会把这种情况当成灾难。孩子们从观察他们的父母身上学到的东西比从其他任何地方学到的都要多，我试图以一种积极主动的方式谈论我的困难，以帮助他们学习如何处理他们将在自己的生活中面临的挑战。也许部分是由于这种方法，我的孩子们渴望尝试新事物，从在游泳课上脸朝下跳入水中，到尝试各种各样的新食物。

在我们的家庭中拥有这种形式的“他性”，也使我的孩子们开始对身体差异形成微妙的理解，并学会挑战排他性和歧视性做法。根据在我们的流行文化中对身体残疾者的描述，儿童往往将使用手杖或轮椅等行动辅助工具的人等同于住院或老年人。作为一个有残疾的人，我向他们展示我是如何使用腿支架的——这很像拐杖或轮椅，尽管我很健康，(相对)年轻——以帮助他们了解有各种各样的残疾人。从那里，我们进行了关于种族和性别细微差别的重要对话，以及我们在许多书籍和电视上看到的形象如何经常以简单或刻板的方式描绘人，而没有反映他们生活的现实或丰富程度。

生活残疾的经验因人的人而异。对于我们许多人来说，它可以成为父母的力量来源，但我很少看到它在我自己的家庭和残疾活动圈之外讨论了这方面。通过将我的经历作为父母分享，我的目标是提醒人们，“残疾”不是一个坏词，残疾人的生命不是统一或一维的。曾经感到自我意识，对残疾生活，我现在为此感到骄傲加强我的家庭。当我的孩子长大时，我希望我们能够看到更多样化的父母和家庭的代表，并且这种代表性将更好地联系和赋予我们所有人，因为我们每个人都尽力平衡我们独特的优势和脆弱性。