妈妈。

今天的妈妈谈话来自Allison普林斯她住在旧金山，是两个孩子的母亲。艾利森向我们讲述了她儿子两年前被诊断患有马凡氏综合症的故事，以及从那以后她从生活和自己身上学到的宝贵经验。

两年前的今天，我在加州大学旧金山分校医学中心的儿科超声心动图2号实验室里碎成了碎片。我们刚认识的一位心脏病专家用饱经风霜、慈父般的眼睛看着我说，我们的儿子有一个肿胀的、脆弱的主动脉，不仅很大，而且很大。·莫纳我两岁大的孩子在电视上播放着音乐。我感觉到他的心在胸膛里跳动;在它上面，是一个血流不息的致命动脉瘤。我把他抱在怀里，努力让自己坚强起来，因为泪水的闸门正向我倾泻而下。

我们的心脏病专家坚定地看着我的目光——他的眼睛也闪烁着光芒——说:“我可以从你的反应中看出，你知道这意味着什么，艾莉森。”

我做了，但我没有。

我从一个有两个小孩的正常工作母亲，变成了一个孩子患有无法治愈的慢性、危及生命疾病的母亲。我花了33年的时间塑造了现在的自己，而那个女人却在一瞬间消失了。那天，我把自己埋在了米逊湾医疗大楼的六楼，而过去的我永远在大楼里游荡。每隔六个月，当我回来取詹姆斯的回音时，我能感觉到这个女人我就在墙里，在走廊里，在那个回音实验室里。

以下是我当时所知道的。

我知道我必须了解关于马凡氏综合症我儿子第一次做回声检查后就被诊断出患有这种遗传病。我知道儿子的生活将会很艰难，比我想象的要艰难。我知道，我将从一个很少担心孩子生活的母亲，变成那种每天(如果不是每小时)都在考虑孩子死亡的母亲。我知道人们会在我背后议论我，当着我的面说“我无法想象那是什么感觉，艾莉森。”但问题是，我想让他们去想象。我希望他们和我一样感到恐惧，和我一样迷茫、空虚和悲伤。我想让他们和我一起去。有些人做到了，很多人没有。

确诊后的那一年是我经历过的最具变化的一年。在那一年里，我经历了悲伤。我每天都哭。每次上下班我都会流泪。在我的脑海里，我一次又一次地想象着一个不再开放、自由、充满希望的未来:一个充满疾病、痛苦和失落的未来。他爸爸和我一直在想更多我们从未见过他做的事情，比如滑雪，或者踢足球。我看到我的儿子还是个青少年，刚从心脏手术中醒来。我想象着他越长越高，直到他虚弱的肌肉和结缔组织无法正常地支撑他的骨头。与此同时，朋友和家人都对我表示了鼓励，对我的处事能力印象深刻。他们看不到我内心的伤痛，我从未向任何人完全释放，除了我自己，在我破碎的灵魂里。 I put one foot in the front of the other, and I soldiered on.

但随后，先是慢慢地，闪现出无限的喜悦。我女儿已经一岁了。我儿子开始上幼儿园了。我的婚姻比以往任何时候都牢固。我更深入地练习瑜伽，继续沉浸在佛教中。我的朋友和家人都来了。他们为我保留了空间，超越了我曾经梦想的一个人对另一个人所拥有的空间。我遇到了神奇的、聪明的、富有同情心的孩子和患有马凡氏综合症和相关结缔组织疾病的成年人。是的，他们的生活并不容易，而且他们的身体充满了痛苦。但他们是如此非凡的人。 And they had mostly freed themselves from true suffering. I no longer constantly envisioned my son being hooked up to machines and in wheelchairs: I saw him living a meaningful and rich life colored by the experience of having this condition. And then, I began to realize some radical things about myself.

以下是我现在所知道的。

当我崩溃的时候，我以为我最终会收拾残局，但后来我意识到，当我崩溃的时候，我变得更强大了。直到我意识到生命的珍贵和短暂，我才知道我可以爱得多么强烈。当然，我们都“知道”我们会死，我们可能最终会埋葬我们的孩子。在这个诊断之前，这是一个理性的概念;后来我在灵魂深处明白了这一点。突然间，我对生命中那些从重大创伤中幸存下来的朋友不再谨慎了。我想问问他们，我想知道他们对自己和这个世界有什么发现。我停止了痛苦，开始了生活。我敞开心扉，拥抱佐巴生活中的“大灾难”，继续前行。我意识到，如果我没有把每一天都活成最好的自己，那我就失去了意义。

在这个破碎的状态中，我更清楚地看到了人类。我变得更加宽容:我在人们所在的地方而不是我认为他们应该在的地方遇见他们。我不再臆断别人的生活。但在许多其他方面，我变得不宽容:我无法处理我一直在努力解决的负面形象问题，所以我不再有这些问题。我再也无法处理那种操纵别人的人际关系，所以我甩了别人。我不能接受我看到的公然的种族主义和白人至上主义正在摧毁我的社区、我们的学校、我们的医疗体系和我们的国家。所以，我开始谈论它，并开始做一些事情。在我的破碎中，我醒来了。

当我还是个孩子的时候，我想知道我为什么活着，我活着的目的到底是什么。也许我读过约翰·欧文的为欧文·米尼祈祷太年轻了，或者我可能比我意识到的更像我的祖母。在成长过程中，我相当随意地做出决定，为自己开辟了一条迂回曲折的道路。在我的生活或我的选择中，我从来没有失望或不开心过，但我也缺乏那种我确信在某个地方等待被发现的叙事。

在我儿子被确诊后，在我的痛苦和悲伤的深处，我知道。我看见它。我的目的。突然间，我所有的长处都显现出来了;我看起来不像一个由性格、欲望和兴趣组成的奇怪的集合。有人说你得到了你应得的孩子。朋友们会对我说，他们不知道该对一个残疾的、生病的孩子做些什么，因为他根本就不会好起来。他们确信他们会继续质疑为什么这种事会发生在他们的孩子和家庭身上。

但我从来没有问过这些问题。我接受了它，这就是我继续感受和体验我的悲伤的方式。人们可能没有意识到，悲伤是成长、改变和爱的强大催化剂。这是世上最好、最无条件的爱。我投入了这份爱，永不退缩。

我对我是谁，我的价值观是什么更有信心，我可以做困难的事情。我比任何痛苦都强大。我的儿子和女儿长大后会改变世界并进化成他们所能达到的最高境界的人类。我穿过烈火来到这里，当然，这还不是我一生中最艰难的日子。那些还在我前面的;然而，我坚信我能经受住明天带来的考验。

在我儿子确诊两周年之际，我所知道的是。