妈妈谈:在Covid时丢失儿童癌症

11:00 AM
07/30/20

照片提供娜塔莉巴尔

今天妈妈说话录制是一种艰难的,但重要的是阅读。虽然世界各地的医院充满了越来越多的Covid-19案例,但还有其他患者 - 其中许多患者为他们的生活与其他疾病为主。其中一个孩子是猎人巴尔,来自缅因州4岁的缅因州,他们失去了脑癌的战斗(弥漫的内在猪胶质瘤,也称为迪普)今年4月。他的母亲,娜塔莉巴尔谁还筹集了第二个儿子,三,3,分享她心碎的故事,以提醒人们戴着面具和保护最脆弱的伤害,并传播对DIPG等童年癌症的认识。正如她所说,“童年癌症接受只有4%在政府每年花费的数十亿美元,DIPG因其罕见而获得极小的一小部分。可悲的是,这导致在50年来研究的几乎没有在研究中取得的进展。命运尼尔阿姆斯特朗的女儿谁在1962年死于DIPG与猎人一样。“在她的论文结束时一条链接了解有关DIPG的更多信息,并捐款努力。

当我写它们时,这些话仍然感到奇怪。我们今年4月失去了儿子,猎人到终末癌症。他只有4个半年半,在2019年的感恩节之后被诊断患有Dipg。在六个月以下,我们的儿子被美国偷走了。这种致命的侵略性肿瘤抢劫了他的行走,谈话,吃,甚至在诊断的前2周内微笑的能力。通过各种治疗和疗法,他能够在他的身体再次失败之前重新获得他所有的院系,但随着他的症状返回,他的大脑太损坏了。我们不得不在全国范围的呼吸机短缺中将猎人放在呼吸机上,而他能够脱离它并自己呼吸,他从未能够获得任何其他功能。我们在医院回家的最后一刻在我丈夫的41英石生日。十八天后,亨特去世了。

由于Covid-19,我们从大多数家人和朋友隔离的时候发生了所有这一切。我们靠近我的家人,所以我们制作了一个豆荚,允许一些人参观,包括我们3岁的儿子,在我们照顾猎人时与父母住在一起。但它不一样。我来自一个大家庭,当猎人最初被诊断出来时,在Covid-19的传播之前,家人和朋友封装了我们。他们在全国各地飞行来支持我们,因为我们在医院猎人住了最后的圣诞节。当Covid-19击中时,这是一个残酷的笑话。我们再次被抢劫 - 这次我们的支持系统。

3月和4月,我们必须轮流追捕他的各种专家约会,并在我们儿子的ICU室里隐藏,因为政策没有允许父母由于Covid-19而成为那里。我们在没有淋浴的情况下去了日子,因为害怕被从地板喷射,从不留下我们的小房间。每个人都做得最好,但是当您对4岁儿子的终末癌症诊断处理时,没有替代爱你的人接近。

在猎人的最终住院期间多次,我担心他会在那里通过,没有机会为我们的家人和他的小弟弟说再见。直到夜晚的猎人过去,我没有拥抱一个人,因为害怕将我的家人暴露在围住我住在医院的Covid-19。

我很生气,我仍然是,关于这个国家发生的言论与权利和面具穿着的国家。如果您看到了我在过去一年看到的内容,我保证您可以佩戴面具并乐于保护所有癌症患者吉米基金诊所- 每天穿面具的无辜儿童,因为他们对我们所理所当然的常见感冒和细菌的敏感性,我们的身体有能力抵抗。

由于Covid-19,我儿子被排队的有前途的临床试验被排队被延迟。如果这种试验是治疗方法怎么办?如果这是我们的机会,我们错过了它,因为我们的国家没有足够的行动,很快地关注,需要注意?几个月后,审判最终开始,但对我们或我们的朋友来说是不是很快 - 同一周审判开始,我们的朋友的女儿也与DIPG,被送到家庭临终关怀。所有那些她本来可以接受治疗的那些月,她一直被抢劫该机会。我们被抢劫了战斗的机会。然后抢劫我们的孩子。

我分享了我们的故事,提醒人们由于Covid-19而死亡的人并非所有的病毒本身都会死亡。他们因错过治疗而垂死,医院的供应不足,害怕离开房子时需要帮助。那些人死亡的一些人是孩子们。所以,我恳求,戴面具。记住猎人。彼此友好。

阅读更多信息猎人的故事做捐献支持DIPG研究。

你是一个有话要说的母亲吗?向我们发送电子邮件被认为是我们的“妈妈说话“ 柱子。

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9评论

凯蒂

我很遗憾失去你的儿子。今天掩盖和思考甜蜜的猎人

TC.

我很抱歉你的损失。让你和你的家人在我的思想中。

凯伦狼

真的美丽的作品,而重要的信息,娜塔莉。我每天都想你。❤️

凯特

娜塔莉 - 这是你的力量,你正在使用你的声音在一个难以想象的困难时期分享这个重要信息。送你和你的家人这么多爱。

切尔西

感谢您分享这一困难,但重要的故事。我对你来说有这么多的同情,我的失去了,我正在送舒适。你的留言如此轻柔地放下 - 我个人在戴着面具的幻觉中愤怒,以某种方式冒着自由。如果每个人都呆在家里3周,我们可以消除这一点和不必要的痛苦,这是如此多的人在很多方面。再次感谢您的这一重要信息。

艾米莉

亲爱的娜塔莉 - 我的心为你和你的家人打破了。作为父母,这是我最害怕的恐惧,并认为猎人可能已经通过简单的手势帮助了。感谢您分享此透视,并不认为每个人都认为。我拼命地希望这会消化一些无知。我很抱歉你的损失。

南希·吉布森

我们住在皮茨菲尔德缅因州,去年3月失去了4岁的孙女去了Dipg。如果您愿意,让我们连接。
给你的爱,
南希·吉布森

朱丽叶

我很遗憾听到猎人的过世。我为Rett的Rett的河流出来了,我为ogunquit而努力。请看看我们的FB页面或http://www.rettsroost.org.。我们有很多支持为患有癌症的家庭设立。我们通常会为家庭提供撤退,但随着大流行,有很多虚拟产品。请加入我们,为悲伤是爱情虚拟撤退9月13日和27日。

艾琳林

谢谢你分享你的故事。我很抱歉你的巨大损失。我们的儿子在大流行期间也从Dipg死亡。卡姆登于6月去世。我们仍然沮丧。我完全明白你对大流行痛苦的看法。不得不从我们的支持小组中孤立自己非常困难。当你与悲伤和损失导航的方式时,送你很多爱。

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