一位母亲在她儿子的唐氏综合症诊断

由katie hintz-zambrano撰写
9:00 AM
06/08/15

照片礼貌克里斯塔·雷尼

当我们评测模型阿曼达·布斯在怀孕造型特征将近一年前,我们或她知道她携带婴儿将被诊断出患有唐氏综合症。由于通过露出Instagram的,令人惊叹的新妈妈,她的丈夫,他们的健康的10个月大的婴儿弥的消息已经采取了大步的新常态。“我们的小男人是如此不可思议吓坏,我真的忘了自己有DS。我不想想,担心,或者跟踪他的进步,” Booth说。“我们只是住我们的生活中,他是我们的儿子。也许有那么一天,它是更多的“明显”,但就目前而言,这是我们的。”阅读她的个人故事的下方,找出你怎么可以用这个鼓舞人心的家庭生活和传播认识和接受的目标,遵循一起。

你知道吗,米迦有了唐氏综合症在分娩前?
“我的丈夫迈克和我不想做任何产前检查,因为对我们来说,结果就不会改变任何东西,那么为什么有压力麻烦。在20周的超声波,有很多的测量是各种“测试”经常和他们没有任何指示是规范的。唐氏综合症许多婴儿有心脏缺陷,我们是非常幸运的是米迦不是出生时有任何心脏异常,再次导致子宫内没有怀疑。”

他是如何诊断出来的?
“我生了几个小时后,工作人员儿科医生给了我们的访问,因为他们做的。她脱口而出,她怀疑他可能有唐氏综合征,并建议我们做了血液检查和超声心动图。我们做了呼应,他的心脏看起来很棒,所以没有直接的“关注”或需要采取的血液4瓶从我的新生。唯一的外部标志,她看到引起关注是杏仁状的眼睛(其中我的丈夫)和折耳根,这可能也被他所面临的增长限制的结果。在三个月大,我们决定按照我们的儿科医生的建议测试一遍,“排除这种可能性。”是,我们没有重大关切,这是一个很大的冲击。但在同一时间,这是我认为我们接受几个月前在医院的病房里。我吓坏了,当然,我还没有见过的与任何症状,也不知道任何关于它的实际真相,只是想的一切可怕的可能性,我的小宝贝可能面临的。”

有那些初步感受随时间变化?
“每一天都流逝,诊断逐渐消失在背景上,我的男孩只是我的孩子。我知道这听起来很酷,说你不相信标签,但老实说,我诚实没有。我们都是非常不同的人的人,并思考非常不同。我的儿子没有被排除在那之外。我丈夫一直很大。在一切中,他一直如此强大,从来没有曾经摇摆,它对我敏感的妈妈熊心脏有很大影响。“

你对患有唐氏综合症的母亲有什么建议吗?我们注意到您通过Instagram与牛奶储存瓶喂养Micah的Instagram分享了一个提示,因为他的手在较小的一侧。
“我刚开始潜入社区。作为我们没有找到一切,直到很晚,我们仍然是全部的。我这次非常感谢社交媒体。我已经能够通过综合症连接和遵循其他小人物的旅程。它向我展示了如何令人难以置信的“典型的”这些婴儿是多么幸运,我们真的要从他们的心中祝福。我自然地进入了我对Micah最适合工作的小事。我不确定他们与唐氏综合症有什么关系,但只是我喜欢我的宝宝,就像任何妈妈一样。他有很难拍了一个瓶子,所以我试图想到方法让他更舒服,因为护理是如此安慰的事情。没有人喜欢什么大,可怕和新的!所以,我以为他是否可以用瓶子搂抱,也许他会在他准备好的时候拿走它。 Sure enough, he did! I also had heard (much after the fact) that babies with DS tend to have a hard time with feeding because of the lax muscles in their tongue and swallowing issues. I realized I had been pushing the flat side of his spoon against the top of his tongue while feeding him. It just made sense to me to be a way to help him feel the food, keep it in his mouth, and therefore swallow. So far, we don’t have any feeding issues! I also try to let him drink smoothies from a straw. Since they’re thicker and harder to suck up, I thought this would help with his mouth muscles as well, and hopefully one day it would help with his speech.”

难道医生为你准备什么特别的问题,你不得不处理与DS婴儿的母亲?
“没有人给我们准备在所有东西。没有人告诉我们的生活会怎样,还是会发生什么。老实说,我很感激。同样,我相信没有孩子也是一样,我们不希望把米卡在一个盒子里。我们让他带路,并把他无异于我们预期的对待我们的孩子。我们只是有更多的医生任命和监督跟上。”

您已成为与DS相关的原因如此惊人的备用蛋白酶。有没有你特别爱的组织?
“我希望我参与社区可以增长。这个综合症真的需要一个声音!这么多正在改变它的生成,人们不需要害怕!我刚开始导航,但找到了一些我爱的组织!Ruby的彩虹是一个程序,让人们与DS大专助学金。里斯的彩虹是筹集资金,以援助在通过有特殊需要的所有婴儿的组织。里夫的T恤是一家传播验收词的T恤公司。我迫不及待想要更多地参与!“

任何伟大的书籍,网站或您发现的其他资源有用吗?
“这将听起来很疯狂,但使用的Instagram找到其他家庭提供类似的路径,我们一直是这样的帮助!我看着其他婴儿成长和达到他们的里程碑。弥迦也有每周一次的职业治疗师谁访问。她是一个伟大的追索与刚刚帮助我们追踪弥的个人磨盘和进步,因为这真的是它的全部。他非常不同迄今的完成事情比网上说他会的!”

它是如何被使用的平衡照顾弥你的模特生涯?
“这是一个非常大的挑战。远远超过我的想像!弥只是一枝独秀,我觉得这样的responsibiltiy以使他继续成长和学习的臀部相连!我的母亲搬到加州诊断听到后,让她在这里帮助我们。我必须开始采取更多的自由与工作,这将是最适合我们两个人......实在太辛苦了!”

你有什么希望和梦想米卡?
“我的希望是,他意识到他可以有自己的任何梦想!我已经可以看到,他是一个倔强的小家伙。我知道,他知道他将不得不在某些事情的工作有点比大多数困难。它只是意味着我们将所有的欣赏每一刻,这么多“。

无名-2

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