妈妈。

我们必须承认，我们从没听说过胆汁淤积症在萨克拉门托的两个孩子的母亲丽贝卡Picchi联系了我们。这正是为什么Picchi的《妈妈谈话》文章如此重要的原因。妊娠肝内胆汁淤积症(ICP)——最常见的特征是持续瘙痒——如果不及早发现，可能导致死产。为了提高人们对胆汁淤积症的认识，Picchi向我们讲述了她的故事。我们要求你阅读它，并广泛传播信息。

怀孕期间要学的东西太多了。从你看到阳性测试的那一刻起，你就进入了一个全新的未知世界。“我该吃什么呢?”我怎么睡得着啊?这种疼痛正常吗?我怎样才能确保我的孩子是健康的?”当你开始想象你的生活+1的时候，你的脑海中就会出现无数类似这样的问题。幸运的是，许多答案都可以通过互联网连接访问。令人欣慰的是，只要点击一个按钮，就可以获得大量的在线资源，专门用于教育和帮助女性成为母亲的整个过程。所以，当我发现自己怀了第二个孩子，预计在2020年6月底出生时，我很有信心，有了做过的研究和从第一次怀孕中获得的知识，我这次的怀孕经历将是轻而易举的。

快进到2020年3月。我被推入一个混乱的时代，有些变化是受欢迎和期待的，而其他的……没有那么多。当时我怀孕6个月，正在一家新公司开始新的职业生涯，并仔细考虑随之而来的所有变化(你好，雇主提供的医疗保险)。世界也在与一场流行病作斗争，我和丈夫突然发现自己被隔离在家里，全职远程工作，同时全职照顾我们将近两岁的女儿。至少可以说，我们很难调整，因为没有了我们传统上依赖的日托和家庭的支持，但这是不同的时期，我们做了我们需要做的来保护我们的家庭安全。这包括我完全呆在家里，唯一的例外是我的产前预约，因为我已经第二次被诊断出患有妊娠糖尿病。

随着我们适应了新的现实，我们很快意识到，在我预产期到来之前，我们需要做好隔离的准备。这意味着不能办迎婴派对，不能办生日派对，不能办家庭聚会。尽管这很难想象，但我们还是接受了，因为我们不想拿我们新来的孩子的健康和安全冒险。我的重点是在休产假前在新工作上证明自己，并让我的家庭健康兴旺。当然，说起来容易做起来难，因为隔离的头几个月完全是疲惫不堪。除了工作和养育孩子，我们几乎没有时间做任何事情，为了弥补这一点，我们熬夜到比我们应该熬夜的时间更晚，只是为了拥有那些安静的、有意识的放松时刻。我和丈夫会叙叙旧，一起看电视，然后上床睡觉，为又一个勉强度日的疯狂的一天做准备。

那时已经是五月了，我的怀孕也快结束了。我意识到我还没有整晚无法入睡，这对我第一次怀孕来说是一个挑战。我对此非常感激，因为我特别需要睡眠，因为我们正经历着怀孕期间的大流行。然而，我开始难以入睡。不是因为传统上折磨晚期妊娠妇女的显而易见的原因，我只是所以痒。这种情况持续了好几天，从晚上我们看电视的时候开始。我常常挠脚和腿，不管挠多少，都无法得到缓解。有一晚尤其糟糕，因为我已经怀孕34周了。我醒着躺在床上两个小时，不停地挠脚和腿，弄得腿上到处都是疮。感觉很不正常。所以，我做了一件通常不被推荐的事，在半夜把我的症状输入谷歌搜索。“晚期妊娠，脚和腿发痒。”我被提示患上了妊娠胆汁淤积症，在快速浏览了这篇文章后，我感到胃里一种下沉的感觉。

妊娠期肝内胆汁淤积(简称ICP)是一种因妊娠引起的肝脏疾病，它会干扰胆汁的流动。最常见的症状之一是发痒，集中在你的脚、腿和手，在怀孕的最后三个月没有皮疹。的风险?早产，胎儿窘迫，妊娠37周后死产。我以前从未听说过这种情况，我的家人和朋友也从未听说过。我尽我所能地研究了胆汁淤积症，并在网上看到了许多妇女在她们的孩子不幸死于胆汁淤积症后引起人们对这种疾病的关注的故事。他们之前没有听说过这种情况，但最重要的是，他们的产前医生也没有听说过。在34周的时候，我每两周做一次产前检查，我用胆汁淤积症的知识和诊断这种疾病所需的测试来武装自己。如果有可能我的医生不知道这种情况，我需要在为时已晚之前说出来。

两天后，我和其他人一样开始了产前预约。快速的体重检查，血压，通过胎儿多普勒听到婴儿的心跳。因为两次怀孕都很容易，所以我在医生那里的实际检查通常只持续2分钟。我通常没有任何问题或担忧，我的妊娠糖尿病得到了控制，只想听到一个健康的宝宝。当我的医生像往常一样快速地完成正常的程序时，她问我是否有什么问题。当然，这次我说出来了。我告诉她我的脚和腿在深夜发痒。我不能把它归因于体重的快速增加，因为我的胃基本上不受瘙痒的困扰。准备发表一篇关于我对胆汁淤积症的担忧和想要接受检查的演讲时，她立即插了进来，建议进行全面的代谢小组、胆汁酸分馏和全妊娠血测试，以排除任何高风险的担忧，包括胆汁淤积症。预约结束后，我立刻去了实验室抽血，准备等到周末再看结果。

那是星期五的早晨，也是我验血的第四天。我正好34周大。发痒的程度较前一个周末有所减轻，但我的脚和腿仍然经常发痒。我急于在周末前得到答复。我不仅想知道我是否患有胆汁淤积症，我还想知道我们是否需要为配送日制定一个新的计划，在疫情期间，我们需要提前为我们蹒跚学步的孩子的育儿做计划。下午12:30，我接到了医生的电话。我所有的结果都很高，包括我的胆汁酸总量接近正常水平的4倍。我有胆汁淤积症，需要在两周内分娩，如果不是更早的话。她问我是否可以在一个小时内到医院做一个无压力测试(NST)，所以我迅速给我的经理发了邮件，拿起我到目前为止在医院包里装的东西，一个人跑出门去医院。

我去产房做NST，被告知每周五和周二都有预约，直到我入职。如果孩子没有通过任何一项NSTs测试，或者看起来很痛苦，他们就会当场让我住院，而我在生完孩子之前是不会离开医院的。这是一段充满压力的时间，我不得不独自赴约，在突然得知我将在两周内而不是六周内分娩的消息后，请求对我的新工作宽大处理，并且不得不计划在每个NST后的每周二和周五都要住院。我必须一整天都密切关注宝宝的踢腿动作——如果动作慢了或者不正常，我就会被指示立即前往分娩现场。医生还给我开了Actigall，让我每天服用两次来止痒，但效果不太好。唯一已知的治疗孕期胆汁淤积症的方法是分娩。

幸运的是，我的宝宝通过了每一个NST。我的医生和我把我的引产时间安排在36周零1天，担心我的怀孕会更接近致命的37周。在家人的支持下，许多人无私地进行了Covid-19诊断测试，并将自己隔离，我得以让我的丈夫在医院陪我度过入职日。在医院呆了大约12个小时后，我们在2020年5月30日迎来了我们的儿子Mario Picchi。因为他早产了4周，一组新生儿护士在他出生后很快把他接到了CPAP机上，因为他还不能自己呼吸。尽管这是一件超现实的事情，但我们对他能活着出生感到非常感激和欣慰。

Mario在新生儿重症监护室度过了第一周，身边有一群出色的护士和医生。它现在刚两个月大，快乐、健康、茁壮成长。我们关于胆汁淤积症的故事有一个圆满的结局，但我读过太多关于妇女因这种疾病在怀孕后期失去孩子的轶事。我也来自一个特权的地方，在那里我可以很容易地在网上获取信息，有一个熟悉高风险怀孕的医生，在一个支持我在很少通知的情况下休假的公司工作，并且有健康保险。这并不适用于每个人，也不应该成为一个人能否拯救孩子生命的决定性因素。因为我很幸运,在我的症状提前做过广泛的研究,遇到其他女人被诊断出患有胆汁郁积的故事(好与坏),我已经准备好为我知道我需要的血液测试,感觉强烈需要提倡自己比以往任何时候都多。我知道有些不对劲，我无法想象如果我的医生把这些症状排除在外，建议我服用非处方药物，不要再去看医生，直到为时已晚，会发生什么。

在抚养一个蹒跚学步的孩子，改变职业生涯，改变随之而来的好处，克服妊娠糖尿病，努力在流行病期间安全度过，在怀孕期间，我不得不像一个母亲一样几乎每天提倡。胆汁淤积症的诊断是对我能够和需要为自己辩护到何种程度的最后考验。这是值得的。

相信自己的直觉。做研究。多问问题，不管它们看起来有多微不足道。战斗。你是自己最大的支持者。

有关胆汁淤积症的更多信息和资源，请访问icpcare.org．