我们首先看到的是温哥华一位有孩子的母亲的故事亚历克斯Bonnesen通过她写的一篇漂亮的文章多恩杂志去年。在她的作品中——经过她的允许，我们将在下面转载——她叙述了抚养她现在四岁的儿子奥斯卡的喜悦和悲伤，奥斯卡是一个热情的、有医学情结的学龄前儿童。你可以继续追随她的家庭充满爱的旅程@akcollinsInstagram。
每当我有机会坐下来反思的时候，我都喜欢专注的时间。虽然，我想象这种想法的收集将是渐进的，因为蹒跚学步的生活是忙碌的，分心的生活。在孤寂中，静静地思考着我早年的母性经历;熬过了第一年，很少睡觉，但无限、激烈、开花的爱和目标，同时引导着这种新的依赖责任。
拥抱自己作为一个母亲的诞生，伴随着无尽的喜悦，在惊奇和喜悦中看着我的孩子长大。在这种新鲜感中，我对奥斯卡的爱之深、对他的包容之深是一种不可否认的纯粹。生命的脆弱会如此突然，如此无情。我们之间的感情之深以及我对他坚定不移的爱一次又一次地经受考验，在那些意外的经历以及一波又一波对奥斯卡的不确定中，这些都奠定了我能力的基础。
在奥斯卡过完一岁生日后不久，他突然感染了一种肠道病毒，表现在他的脊椎上，导致他的身体瘫痪。接下来发生的事情，清晨在婴儿床上发现他瘫软的身体，然后被救护车送到医院，永远是我生命的一部分。之后有一段时间，警报声会让我的身体陷入痛苦，让我的情感自我再次陷入创伤的浪潮。当我想起那天发生的事情时，困惑和担忧的阴影仍然让我的身体发抖。奥斯卡被诊断患有AFM，急性弛缓性脊髓炎，这是一种罕见的类似脊髓灰质炎的疾病，影响他的脊柱上部，导致他的身体松弛。
现在，最后一句话对我来说几乎像是一个脚本，机械地执行描述。我不确定这是出于自我保护还是为了从我口头或书面分享过的大量信息中解脱出来。不断地需要用发生在他身上的事来定义奥斯卡，而不是他的存在，不管那一天是多么的生冷。
作为一个经历了意外医疗状况的孩子的母亲，我觉得我的“母爱”几乎被放大了，被用来评判和赞美。大多是慷慨的赞美，有时充满了我疲惫的心，让我呼吸到继续生活所需的坚韧和力量。有时，它会让我感觉粗糙和粗糙，与我敏感和暴露的精神相抵触。拥有一个充满活力、有趣、好奇、能言善辩、充满快乐的孩子已经引起了关注，但再加上身体残疾和医疗需求，也很容易引起关注。
我内心挣扎在这样一种平衡中，一边努力让奥斯卡得到进一步的治愈和改善，一边接受并接受他目前的能力。部分原因是我的残疾，但这也是我的母亲本性。不想完全融入现实，同时在我们所处的地方发挥最聪明和最聪明的作用。我被“四肢瘫痪”这样与设备和语言相关的未来规划所激发，因为我非常想抵制现在的限制，为奥斯卡展现无限的可能性。
这就造成了令人困惑的心痛和厌倦的循环。当有人当着奥斯卡的面公然问我他的残疾或者发生了什么事时，我仍然会感到震惊。我的经验是，判断他哪里“不对劲”，好像有什么“不对劲”。在我心里，我想否认关于他的残疾的问题，而是分享奥斯卡的所有奇迹。尽管我相信对话，并全心全意地鼓励理解，但当我听到自己对奥斯卡报以尊重、热烈的爱和保护时，我感激自己内心的优雅。
适应性和自然意愿是幼儿的奇迹。奥斯卡唯一的经历就是他现在的经历——对一切充满了喜悦和热情。在这段经历中，他知道坚定而不朽的爱。当我的心疼痛，我的悲伤持续不断，崩溃的时候，我就会反思。这是我的悲哀。为悲伤创造一个勇敢的空间，让它存在并愈合它的所有坚韧，这对我自己和我最好的母亲、存在和伙伴都是至关重要的。它让我清楚地认识到快乐和优雅的光辉，尤其是在小时刻。突出了悲喜并存的关系，不断放大我的旅程。它每天都会出现在我面前，而且可能永远都会。
我们的家被赐予永恒的恩典和感激之情。我们家族的这一始料未及的历程已经揭示了我们个人和集体的本质。我的丈夫，尼克，在奥斯卡的倡导上有着无限的智谋，幽默，以及一种详尽、稳定、有条理、有意图却又脆弱的精神。他完美地平衡了我的“当下”，让我活在当下的活力中。我们的伙伴关系牢固地植根于对共同承受恐惧和难以想象的心痛意味着什么的理解。准备好迎接海浪的冲击，并在平静和宁静中灌输信任，有时感觉就像要承受最黑暗的时刻。依靠彼此和我们的家庭，我们的村庄的支持是生存的必要条件。我永远感谢我们的家人，感谢他们的高效和体贴。他们不断出现，不断出现。他们坚持、吸收、祈祷、信任、希望，陪伴我们走过人生道路上的每一步不稳。 My love letter list is endless, truly.
几年后，我出现在这里接受治疗。更多的医学知识，我曾经希望了解和掌握，但很感激获得了它。在纽约生活了12年后，我回到家乡温哥华定居下来。记得对我的心温柔，尤其是随着季节的变化。当快乐出现时就庆祝，因为我的阳光男孩奥斯卡总是如此，他天生散发着快乐，即使在最具挑战性的日子里也支撑着我。
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