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分娩

妈妈谈话:我的儿子天生失明

写的

劳拉·哈里森

摄影的

摄影的吉尔DeVries

分娩的那一刻是一个启示的时刻。当你的孩子真实地出现在你面前时,再多的3d超音波也无法让你做好准备。对许多人来说,在那一刻,九个月的幸福想象可能会遇到一些意想不到的现实,这些现实迫使我们调整对孩子、自己和家庭的看法。这正是发生在劳拉·哈里森身上的事情,当她把儿子抱在怀里的那一刻,她第一次怀疑儿子的眼睛可能出了问题。她的旅程并不容易,但它把她带到了一个特殊的地方——她养育、支持和抚养了一个了不起的小男孩(和他了不起的小妹妹),在这一切中,她开始了一个公司让其他家长的旅程更轻松一点。本周的妈妈说,劳拉慷慨地与我们分享了她的故事。

对于任何初为父母的人来说,第一次听到宝宝哭的那一刻都是美好的。一个你永远不会忘记的。那是你的宝宝第一次呼吸的时刻。多么甜蜜的一刻啊。对我来说,我感受到了所有这些情绪,但后来一切都变了。

当我听到乔纳斯的呼喊时,我非常高兴。我也松了一口气,因为我生他的时候很辛苦,最后需要紧急剖腹产。知道它完成了,我很高兴!

我对那些最初的时刻几乎没有记忆,但我永远记得接下来发生的事情。当我丈夫本把乔纳斯带到手术台上时,我第一次看到了我们的儿子,我看着本问道:“他有瞳孔吗?”我们最初没有理会我的问题,因为我们想把注意力集中在儿子的出生上,以及我们在那一刻感受到的巨大喜悦。

我没有预料到接下来几天我的情绪会像过山车一样起伏。乔纳斯出生后的第二天,我们的医生坐在我的病床旁告诉我,她从未见过像乔纳斯这样的眼睛。她不知道那是什么,也没有任何鼓励的话可以和我们分享。我对那一刻记忆犹新,尤其是躺在病床上尖叫:“他瞎了吗?”他是盲人吗?医生告诉我:“我只是不知道。”

我的心碎了。我觉得作为一个新妈妈,我对生活的所有期望都被剥夺了。我对新生儿的所有梦想都不再有意义了。各种想法不断地在我的脑海里闪过。“乔纳斯会看到我的脸吗?”他会学会骑自行车吗?盲人的未来是什么样的?这是怎么发生的?”

生活从此改变了。

乔纳斯出生后的第一周过得很艰难。由于一些并发症,他在新生儿重症监护室度过了头七天,我越来越清楚地意识到,这段新的母亲之旅将与我所能准备的完全不同。乔纳斯最终被诊断出患有彼得斯异常,会导致眼睛发育异常。他眼中的未来是未知的,但本和我下定决心,作为父母,我们会尽我们所能,确保乔纳斯能过上最好的生活。

我们开始做研究。你知道十万分之三的孩子生来就患有彼得斯畸形吗?我知道乔纳斯在得知自己得了这种病后会面临这些事情:我们的儿子和我们自己的未来都将面临手术,婴儿发育缓慢,需要使用拐杖,还需要学习盲文。我们也知道我们的儿子会面临情感和社会问题,因为他会看起来和其他孩子不一样。

接下来的三年充满了难以置信的挑战。为了无数次的预约和手术,我们进进出出医院——都希望乔纳斯能重见光明。在经历了四次不成功的角膜移植手术后,本和我,以及乔纳斯的医生团队,最终决定停止手术,因为乔纳斯的身体一直排斥供体组织,移植手术也不起作用。一旦我们做出了停止的决定,就感觉最沉重的负担被移除了。我感到如释重负。我知道我们已经尽了最大的努力——尽管结果与我所希望的不同,但我知道我们已经尽力了。

最终,我们把乔纳斯送到了一个地方,在眼镜的帮助下,他可以有低视力。我们开始四处购物,但当我们找不到任何真正酷的儿童眼镜时,我们感到非常沮丧。本也戴眼镜,他讨厌儿童眼镜市场仍然提供他小时候那种不讨人喜欢的款式。我们不希望乔纳斯那样。我们想让乔纳斯感觉很酷很自信。我们想要的镜框可以帮助他成为一个小潮人,如果他想的话,绝对是我们所知道的那种松饼。

所以,我们决定创业。

我们的成长乔纳斯·保罗眼镜一步一步来。我们最初是自筹资金,一开始只有5个框架,并依靠行业内的许多专家来帮助发展业务。最后,我们介绍了我们的在家试戴套件我们成为当时第一个这样做的儿童眼镜品牌。在很多方面,我们对待企业的方式和对待养育子女的方式是一样的。我们采取小的,有意的步骤,因为一切都是一个实验,直到你测试它。通过不断的沟通——无论是与我们的客户还是我们的孩子——我们能够共同做出最好的决定。

同时,在启动我们的业务时,我们想帮助那些没有和我们一样特权的父母和孩子。我们完全认识到,尽管我们很挣扎,但我们仍然有不可思议的资源可以帮助我们度过乔纳斯的残疾。所以,我们形成了购买视力,给予视力每一次采购,我们都与全球领先的组织合作,比如CBM国际帮助世界各地的儿童使用拯救视力的药物。

在乔纳斯6岁的时候,他的右眼视力相当有限。我们相信,他的左眼只有一些光的知觉。乔纳斯还有一个假眼壳(想象一下它是一个巨大的丙烯酸隐形眼镜),放在他现有的眼睛上,手绘得像一只正常的眼睛,帮助他感觉自己更适合。制造假体外壳是一个漫长的过程,经过多年的质疑,我们是否做对了,我很高兴我们做到了。

就像其他同龄的孩子一样,乔纳斯喜欢他的汽车和卡车,喜欢和他的小妹妹一起玩。但由于视力障碍,他也喜欢弹钢琴。对他来说,这是一个和平的地方。他只是坐着听音乐,然后自己琢磨怎么弹。他的听觉是不可思议的,我觉得他的未来会以某种方式与音乐有关!

很多时候,残疾会让父母想要远离这个世界,保护他们的孩子,但我希望成为别人的鼓励之源。在讲述乔纳斯的故事时,真正特别的是听到成千上万的其他父母站出来讲述他们的故事,并建立了一个社区,我们可以相互依靠,寻求安慰,并公开我们的挣扎。尽管我们的情况比较极端,但我意识到所有的父母都必须和他们的孩子一起经历挑战,有时会感到不知所措。作为父母,你希望你的孩子得到最好的,你会尽你所能让他们得到最好的。

现在我们进入这个行业也快6年了,知道我们的影响和覆盖面让我每天都很兴奋地来上班。当我们推出时乔纳斯·保罗眼镜在美国,这在一定程度上是由于我们自己在为孩子们寻找又酷又时尚的眼镜方面遇到了困难。但我们没有预料到的是,我们的故事和这项业务会对这么多父母和孩子产生影响。

作为父母和企业家,每一天都充满挑战。但我期待着以妻子、母亲和企业主的身份继续这段旅程,并尽我所能驾驭它。我希望在生活带来的大成就中找到快乐,也希望在日常生活中容易被忽视的小事中找到快乐。

你是有话要说的母亲吗?给我们发邮件被考虑为我们的“妈妈说”专栏。

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