今天妈妈演讲中的美丽脸庞对母亲读者来说可能很熟悉。母子二人组Alicia Johnson和她的儿子Linden于2021年4月首次出现在这些数字页面上，文章名为抚养一个患有Treacher-Collins综合征的儿子“那篇文章报道了林登的出生，令人惊讶诊断今天，Alicia回来分享她的孩子的残疾是如何导致她无法想象的成长的，包括学习一门全新的（文字）语言。一如既往，你可以跟随Alicia和Linden的旅程在Instagram上.
Facebook上的老帖子让我想起了“一年前”。当我开始记录林登在地球一方的第一天时，我用社交媒体作为应对工具来接受NICU的现实。比如，如果我把他放在那里，那么他的特-柯林斯综合征诊断，他的气管切开术，我们的整个经历将变得如此真实，以至于我们无法隐藏。直到一年后，我才意识到我的帖子和照片有助于填补我忘记的记忆中的空白。
在Linden的第一个生日后，回到2021年5月，大量的“第一”开始出现在我的日程表上。起初，它们是周年纪念日，我希望能再次见到它们。例如，母亲节是我第一次见到林登（我明确记录了这一点），在他一周大的时候，他接受了救命气管切开术和气管插管（这一天的视频仍在我的Instagram故事中），一周后是我们第一次抱他。
但在过去的这一周，我被提醒，我们已经有一年没有学习手语了，林多也有一年没有接受助听器了！
当我和一个患有疾病的孩子在新生儿重症监护室呆了将近60天，出院后，我最大的问题之一是，“下一步该怎么办？”他要回家了，现在我们有责任帮助他茁壮成长。我经常和我的新生儿重症监护室妈妈们开玩笑说，因为我们的孩子带着手册回家，所以我们很容易就做到了。这句话只有一半是正确的。
林登的官方TCS和听力损失诊断后提供给我们的许多资源之一是早起，一项针对残疾婴幼儿及其家庭的加利福尼亚早期干预计划。我们与一位言语治疗师、手语专家和一位职业治疗师建立了联系，所有这些人都将通过Zoom在同一时间见面。我拍了一张我们第一次见面的快照，不知道这对我们来说将是一个纪念性的时刻。
当我承诺不仅要成为Lindo的母亲，还要成为一名医疗看护和教师（所有父母都是这样），这意味着承认Linden有残疾，同时也要面对我自己的不安全感。学习手语（ASL）是最早推荐的工具之一。我们从rocky开始，在家里从未使用过手语，但我找到了一种方法，就像我对Linden所做的那样，喜欢手语。
在过去的一年里，我每周都要为林登“上学”。我们没有护士。我没有工作。这是我的工作。我们的老师碰巧都是母亲，所以早上我的头发还没梳好，我还穿着睡衣，或者我无法放大，因为我已经向另一家供应商预订了两张照片，他们知道了。我感到很幸运，因为他们是如此丰富的信息和支持。从一开始，如果我需要某种类型的奶嘴，因为我已经尝试了所有的奶嘴，但仍然没有得到一个闩锁，我感到压力很大，我会收到一个收件箱中的链接，其中有我不知道存在的选项。我们得到了感官玩具和活动，让我们忙碌。林登受到很好的照顾。
我能够利用的另一个资源是来自关爱家长网络参加一个专门为残疾儿童的黑人母亲而设的每月支持小组，哇！让我告诉你。经过一天的努力，我终于来了，晚了一个小时！我几乎忘记了事情的发生，我想躲起来，但他们注意到我进入了“房间”，主持人发言结束后，她亲切地请我自我介绍。我从未公开说过这句话，但我有口吃的语言障碍，这在我紧张的时候就表现出来了。所以，整个倡导林登的过程意味着我必须使用一种我以前害怕使用的声音。在讲述我的故事、哭泣、释放之后，我超过了我在议程上读到的时间限制，告诉了这些女人我甚至没有告诉我的伴侣的感受，她们明白了。因为和他们在一起的时间，我变得更强壮了，我计划再次参加。
今年夏天，我花了一些时间自学黑人聋人的公民权利，并学习了美国黑人手语（ASL的一种方言），以及它是如何在黑人被禁止进入聋校的种族隔离期间创建的。我通过TikTok认识了一位年轻女士，她是第四代聋人，她介绍了她的祖母和gra我还学了一些BASL单词，比如“自由”和“出现”（不要和萝卜混淆，就像林登的老师曾经兴高采烈地假设的那样！）。
在世界各地，林登的存在继续扩大我们的家庭。我们和我们周围的人都因为他而变得更好。他的手术被推迟到今年晚些时候，因为我们预计会有更多不安的时候，我们只是继续作为一个家庭和社区更紧密地联系在一起。
最后，但最重要的是，残疾是可以的，可以说你是残疾的，可以有一个残疾的朋友或家庭成员。残疾人为了被人看到和享有权利而努力奋斗。表示尊重。
有些日子，我觉得自己更像是林登的护士，而不是他的母亲，所以我要继续在线发布继续提醒我们在一起的美好时光。
0评论