妈妈谈话:抚养听力丧失的孩子

写的

Icia Delgado

上午10:30
05/06/21

照片由icia delgado提供

在美国出生的每1000个孩子中,大约2到3将出生,具有可检测的听力损失。而且还要多90%这些孩子出生于听到父母。下面,是一个这样的父母的故事。加利福尼亚州的母亲icia德尔加多 - 前环球运动员,和平军团志愿者,教育家和作家 - 在她儿子的诊断中开辟了她的初步震惊,以及他们8年后的距离。她还为同一船上的其他父母提供资源,以及对遇到听力损失的儿童的儿童和父母的建议。

在2012年我儿子出生之前,我根本不知道有新生儿听力筛查这回事。正如许多母亲可以证明的那样,怀孕期间可能会一直担心每一件可能出错的小事,同时试图构建完美的生育计划。因为他出生在一个学院派医院,除了我的三个姐妹、我的丈夫和我的母亲,至少有十名医生在观察我的分娩。有趣的评论满天飞,我的丈夫——当时他不会说英语——让我在嘈杂声中翻译一篇详细报道。2012年6月29日下午1点01分,我生下了一个漂亮的男孩,实现了我成为一名母亲的最大梦想。

在他出生的那天晚上,我的医生告诉我,马科斯没有通过新生儿听力检查。他什么?她向我保证,可能是他耳朵里有液体,或者有某种障碍,或者他在检查时没有完全睡着——这是必需的。我并不太担心,因为我的家人都没有先天性听力损失,我认为这只是一个暂时的、可以解决的问题。我记得我跟我丈夫开玩笑说:“我们的小反叛者没能通过听力检查,可能是因为他的名字取自一个墨西哥革命者。”

在我出院的第二天早上,他再次接受了测试,但还是没有通过。现在我很担心。没有人来为这次可能发生的事情提供合理化解释。七周后——第一次可以预约的时间——最终的、决定性的检查被安排在我家附近的听诊科诊所。接下来的几周,我仔细观察了马科斯对噪音的反应。我看着他,我的狗在叫,音乐响起,门铃响,当我看到没有反应时,我的心沉了下去。当我们终于进行下一个预约时,我的胃一直在翻腾。当测试结束时,听力学家告诉我们,他的左侧听力损失严重,右侧听力损失中等。听力损失分为四个等级:轻度、中度、重度、重度。他需要助听器和不同的DHH(失聪和重听)干预来帮助他发展语言。

我突然进入了一个我一无所知的新世界。那么多的问题和恐惧:这是我的错吗?我做错什么了吗?我竭力想找到一个解释,一定是我做母亲的年龄(40岁),一定是我在怀孕期间住在尼加拉瓜时感染了寄生虫而服用的抗生素。还是那些卡车在雨季喷洒在街道上的驱蚊化学品?我会知道吗?

回顾我承认我遭受了第一年的深刻悲伤。我每天都哭了,好像我哀悼他的听力损失。我悲伤和害怕这会影响他有“正常生活”的机会。我听到的每一个噪音都被放大了,我感觉到了解上面的飞机通道,我的厨房灯的嗡嗡声,以及我丈夫的车进入车道,听起来可能永远不会听到。他的祖父母甚至一些朋友的反应只会加剧我的恐惧,当我如此拼命需要一点鼓励时,并没有向我保证。我的父母一直询问他是否会越来越多,好像这是一个阶段。我的父亲在他的60年代遭受了听力损失及其后果,“我只是不敢相信他需要助听器。如果你失明或缺少肢体,人们对你感到难过。但如果你听不到他们只是认为你是f *​​!%愚蠢。“有问题如 - 我们使用ASL(美国手语)吗? - 即使来自专业人员,也有如此强大的反对意见。 Do we speak to him in both English and Spanish (mom and dad’s native languages), or try not to give him any extra hurdles?

我们有早期干预服务,一个呼叫早期开始的计划,每周一次访问家庭访问。他们是丰富的信息和资源,但是有什么帮助我最多的是我堂兄的好朋友,有两个有听力损失的孩子。通过电子邮件发送Lyla是如此幸福,不仅要学习拉链衣服而不是百草的基础知识,而不是百草流,无处不在,将额外的电池保持额外的电池,当他们猛拉出来时,将艾滋病们保持贴在衬衫上,以及对孩子们的非常有用的解释询问助听器的同行。她告诉我这个类比“这就像一些孩子需要眼镜来帮助他们看到,助听器帮助我的孩子听到。”最重要的一切都是她对我悲伤最深刻意义的真正理解。当我第一次通过电子邮件发送给她并告诉她,我被“毁灭了”,她回应了“它正在毁灭”。我们悲伤和疯狂,无法想象我们的完美女孩可能会对她有任何问题。让自己觉得它一切甚至在盛大的事情方面,它仍然很糟糕。让自己伤心,让自己生气,让自己悲伤,因为它可能不是那么大的交易,但在你的世界里 - 这是一个大的交易。仅仅因为它可能不是最糟糕的交易不会减少影响。“

六个月大的时候,他戴上了第一副助听器。我立刻发邮件给莱拉,“我们昨天拿到助听器!!!!!。它是令人惊异的。当他们打开时,他惊呆了,完全沉默,只是环顾四周,我们都在和他说话,有几分钟什么也没说。当我们要拿出来的时候,他哭了起来。他并没有试图把它们拔出来,他是如此的高兴,而我更是欣喜若狂。有趣的是,当我们去赴约时,我忘记带手机了,我以为我会收到来自朋友和家人的所有信息,但只有一个朋友给我打电话。我刚意识到,除了一个有听力丧失孩子的父母,没有人能知道这对我们来说是多么重要的一天。那是我一生中最美好的日子之一。”

马科斯三岁时,我们得到了一个令人震惊的消息;他的听力损失是遗传的。在一位新听力学家的敦促下,我们做了一个基因测试,结果显示我和我丈夫都有Connexin 26的隐性基因。我很震惊,很难过,但不知何故也松了一口气。震惊,因为我已经说服自己这是抗生素理论;悲伤,因为如果我再要一个孩子,他/她也可能是聋子或听力障碍;

走过这条路,我学到了很多。马科斯从三岁到七岁一直患有慢性耳炎,我们不得不通过外科手术放置两根耳管,还要额外做一次手术取出最后一对耳管。当他因为感染或真菌而不能戴上他的助手时,沟通是很有挑战性的。我们一再告诉他,他的听力损失绝不能成为他不能做某事的借口。我总是强调自我辩护的重要性,让别人知道他没有听到他们,并请重复他们的话。他的同龄人经常会在重复了两遍之后被激怒,最终回答说“哦,没关系”,这很伤人,虽然我能理解孩子们的愤怒,但我无法忍受的是不耐烦的成年人。这更多的是一个例外,而不是规则,但我仍然记得一件令人不快的事情,一位老师走近她的助手,我正在和她聊天,她说:“给,你今天戴着这个,我不想处理它。”那是他的调频系统,一个老师戴在他们脖子上的收听设备,把迷你麦克风夹在他们的衬衫上,开关打开,当他们说话时,它允许他们的声音直接进入他的助听器。设置它最多需要大约30秒。我简直说不出话来。 Did she not see me or forget that I am his mother? After all, this is a teacher, someone who has chosen a profession aimed at helping children. It was then that her insensitivity made me fear for the potential interactions with ruthless others that he will inevitably encounter throughout his life.

我们有其他的老师,他们并没有真正理解他的残疾以及它对他学习方式的巨大影响。许多人不明白,虽然眼镜可以矫正视力,助听器只能放大他的听力,而不是把他变成一个正常的听力个体。他很幸运没有被嘲笑或欺负,但离中学还有三年,我很担心。

现在使用他的中间名的Marcos是8岁。他是英语和西班牙语双语,虽然他不喜欢签名,但他有一个ASL口译员,自幼儿园以来对他的教育造成了惊人的贡献,她签署了他的老师所说的一切。他去了一个DHH幼儿园两年,并被幼儿园以来被主流。虽然他有口译员,言语治疗,以及一周两次与他合作的DHH老师,但他是一个充满活力,好奇的男孩和一个贪婪的读者。虽然他认为,由于他的听力损失,但甚至尽管有助听器,但他的残疾甚至是他的残疾人界定了他是谁。他的听证会拒绝了,在每次两年期听力测试中,我仍然是一个“蜜蜂”。尽管我最担心的恐惧,但我的儿子不是“带有助听器的孩子” - 他是一个令人难以置信的活跃的男孩,冰袋狂热的冰袋,哦,是的,他有助听器。

ICIA表明这些资源额外阅读:手和声音是一个大父母的小组,对DHH父母做了很多良好的工作。这Clerc中心是一个国家聋人教育中心,也有父资源,包括参考资料解释

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