在过去的两年里，生命的脆弱和不可预测的本质已经深深打动了我们许多人。对于旧金山的作家来说尤妮斯罗斯在疫情爆发前一年，她的丈夫被诊断出患有一种改变生活的疾病。下面，她分享了她在最后期限前组建家庭的故事。
医院候诊室无菌的美感立刻给我一种恐惧和不适的感觉。我一直盯着墙角墙上的钟，焦急地等着电话响，告诉我丈夫的手术结束了。当我终于听到电话响时，我的肾上腺素激增，因为电话里不祥的声音说乔希出去了。我紧紧抓住妹妹的手，穿过空荡荡的走廊，门自动打开，进入恢复室。
他神志清醒地躺在床上，和护士聊天，就像在酒吧里和陌生人友好地交谈一样。看到他神志清醒，我立刻感到如释重负。他刚从麻醉中苏醒过来，护士告诉我们医生马上就来。杰克笑了。他让护士、我妹妹和我倒着拼麻醉师这个词。喝了几杯威士忌之后，我了解了乔什，他既聪明又愚蠢，令人恼火。他声嘶力竭地拼出麻醉师这个词。我试着把注意力集中在护士说的话上，但他即兴的拼写比赛表演分散了我的注意力。他愚蠢的行为暴露了一个严重的情况。他一遍又一遍地拼这个词，逗得我们大家齐声大笑。
乔希和我相遇时，我们一起在一家酒吧观看了2012年世界职业棒球大赛(World Series)期间旧金山巨人队(San Francisco Giants)对底特律老虎队(Detroit Tigers)的比赛。我不是超级棒球迷，但这是我们的主队在两年内第二次进入世界职业棒球大赛。我忍不住要参与到这个城市的电力事业中来。我从来没见过粉丝之间这么友爱。人们到处走动，在每个餐馆和酒吧观看比赛。城市的气氛变得活跃而令人陶醉。它几乎是在恳求每个人，包括我，成为一个赶时髦的粉丝。
当我走进佩里餐厅去见我的朋友时，她不经意地把我介绍给了乔希，她的另一个朋友。人们挤得像沙丁鱼一样。我一边追着朋友聊天，一边看电视上的比赛，假装我知道发生了什么。乔什穿着橙色衬衫和淡色牛仔布，在比赛的大部分时间里都站在我身后。“对不起。”我转过身说。“没有多少空间了。我不想让你觉得我很粗鲁，无视你。“没事，”他清了清嗓子。“你的头发闻起来很香。”
他尴尬的回答成了我喜欢讲的故事，当我问他我们是怎么认识的。约会几个月后，他承认他试图拿我的头发开个有趣的玩笑，尽管这听起来比他的本意更令人毛骨悚然。虽然我们的邂逅可能走向了错误的方向，但我却被他笨拙的幽默所吸引。我没有被这个笑话吓退。知道我不善社交，我给了他一个机会，我们结束了那晚余下的谈话。我们马上就联系上了。比赛一结束，庆祝活动就挤满了街道;当我们一起走出酒吧时，我猛地一跳，抓住了他的手。四年后，我们结婚了。我们选择在2017年的新年前夜和我们爱的人一起结婚。 Our official wedding hashtag was #RingingInRoss, with Ross being my new married last name.
我们去波特兰庆祝来年的除夕夜。在我们的周年纪念晚宴上，乔希开始感到小腹疼痛，这种疼痛无法消失。当疼痛开始变得难以忍受时，我们去了医院的急诊室。这不是我想象中的一周年纪念。一个意外的意外打断了我们的浪漫之旅，我只想让乔什尽快进出急诊室。相反，我们在一个房间里呆了几个小时，房间里离我们只有几英尺远，有一块绿色的私密窗帘把我们和医护人员隔开，他们正在互相祝新年快乐。由于无法确定发生了什么，医生让乔什住进了医院，因为他的肝酶升高了。这导致了一系列血液检查、超声波检查、支架手术，最终对他的肝脏进行了自身免疫诊断。
杰克已经原发性硬化性胆管炎或PSC．我认识的人都没听说过它，当你谷歌它的时候，“PSC预期寿命”是一个顶级相关搜索。乔什的肝脏状况在诊断开始时并不清楚。在此之前，我们还没有在医院呆过那么长时间。在我们成为夫妻一年后，我们变成了病人和照顾者。虽然婚姻的誓言包括“无论疾病还是健康”，但在我们婚姻的早期，照顾我丈夫的不治之症并不是我所期望的角色。
乔什的第一个手术是在他的肝胆管中插入一个支架，以打开堵塞的通道。我们都相信他的器官随时都可能衰竭，我们都认为他需要移植才能活下来。当我们把诊断结果告诉家人和朋友时，尽管不知道移植的细节，一些人还是自愿捐献了自己的肝脏。每次有人说“帮我报名吧”，乔希都会哭。对他来说，这就是另一个三个字的短语:我爱你。
在进行支架手术之前，我看着乔什。我为他担心。一串“如果”在我脑海中闪过，就像一副扑克牌，每一张都代表着我们的未来。我脑海中不断浮现的画面是我们的孩子在一起。我想象着我们幸福地握着她的手，在一片开阔的田野上，就像一部感觉不错的电影的结尾场景。这才是我真正想要的。当我告诉乔什的时候，他承认他也想这么做。当他出院的时候，我们都知道我们会努力建立一个家庭。
当我们与PSC一起生活时，我们惊讶地发现乔希的肝脏并没有像我们最初想象的那样处于终末期。相反，这是一种观望的方式，以确定他何时需要进行肝脏移植。但每次看医生，每次安排血液检查，乔什的疾病都在不断提醒我们继续生活。PSC成为了我们家庭的催化剂。确诊两年后，我们迎来了女儿，同年在旧金山买了房子，甚至还养了一只小狗。我们重温了我们的结婚纪念日，在新西兰旅行并度过了2020年的新年，留下了幸福的回忆。我们不能让诊断毁掉我们的生活。
由于对这种疾病没有有效的治疗或疗法，当乔希被选中参加临床药物试验时，我们看到了一线希望。作为为期三年的参与计划的一部分，我们不允许在服用该药物期间怀孕。我们知道，他的病情恶化和我们的生育能力都迫在眉睫，我们的情况迫使我们在试验开始前，也就是女儿8个月大的时候，讨论再要一个孩子的问题。
我们从回答:“你的肝脏衰竭了，我们要不要生个孩子?”到“我们应该这样做吗?另一个宝贝来探索拯救你的肝脏?”我不知道生第二个孩子是什么感觉。我的身体还在从第一次的创伤中恢复。我知道乔什想要扩大我们的家庭，尽管他没有明确地告诉我。当我们的女儿出生时，我能感觉到做父亲给了他生活一个新的目标。因为我们不知道会发生什么，情况迫使我不得不做出决定，所以我无意中感到了说“是”的压力。如果我们等到药物试验结束再要一个孩子呢?或者如果我们在试验期间进行体外受精呢?我们的脑袋在转，讨论着我们的选择。“火车已经开动了，还是别停吧，”我的一个朋友曾经这样谈论做母亲的事。 We were lucky to conceive again so soon, and nine months later, we happily welcomed a son.
当我怀孕前三个月时，乔希开始了临床药物试验的初步要求。在他的肝脏活检中，一根细针被插入他的腹部，取出一小块组织。在这一刻，我意识到，为了修复和治疗一些微小的、甚至是显微镜下的东西，我们的生活要过得多么重要。当大流行发生时，药物试验停止接受新的候选人，乔什自动失去了参与的资格。随着封锁开始解除，审判重新开始，我们的希望又回来了，但COVID-19的情况变得最糟糕，在乔希参加之前，我们得到消息说，审判无限期地关闭了。
有时我们开玩笑说，多亏乔什的肝脏还健康，我们才有了两个孩子。有一次我问他，他对我们的孩子最大的梦想是什么，他毫不犹豫地回答说:“看着他们慢慢变老。”我们很感激能像一个家庭一样生活每一天，虽然PSC潜伏在阴影中，但我知道我们想要的现实就在这里，我们的家庭是完整的，这让我感到安慰。
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