妈妈谈:在患有癌症的育儿周围建立社区

3:00 PM
09/17/21

照片的Haley Pollack.

虽然癌症的发生率在所有年龄组中都在减少,但目前在上升在20-49名女性中(我们刚从今天的论文中学到的事实)。这对许多女性来说意味着癌症,癌症正好在养育素数。与Haley Pollack的案例是两个(Mona,6和Amira,3)的奥克兰的母亲,他共同创立了亮点网络这是一个致力于支持有孩子的癌症家庭的组织。和许多第一次创业的人一样,海莉在被诊断出结肠癌时就建立了她希望拥有的服务。请在下面读她动人的故事。

当我37岁时,我的生活永远改变了。在我的第二个孩子出生后六个月,我被诊断出患有IIIC结肠癌。

在两年半前出现的时候,很容易错过症状。我一直累了。但考虑到我的身体仍然从分娩中恢复似乎似乎似乎似乎似乎似乎不在平凡。我养育了我的3岁,养育了我的6个月大,并回归工作。我杂耍了很多:在我的汽车或没有锁的房间里泵送牛奶(你知道钻头),在半夜醒来给护士,做幼儿园的下车,一切都在工作非常激烈的全职工作。我被磨掉了,肯定。但它将我震惊了作为一个标准的新工作母亲磨损。我甚至没有考虑过它可能是癌症的想法。

我有一个广泛的乳腺癌史,如果我是诚实的,我总是假设我40多岁的乳腺癌。但我告诉自己,我很聪明,锻炼和吃健康。我留在研究之上,我的医生推荐了早期乳房X线照片。在那个领域,一切似乎都很正常,除了我的家庭历史,我没有风险因素,这就是为什么我真的没有考虑任何错误,更不用说足够的错误来立即咨询医生。毕竟,我什么时候有时间?

但后来我突然开始遭受便秘,不会消失 - 以前从未经历过的水平。我需要救济。我终于找出了我的医生,那些规定了泻药。脱掉手,我提到我已经筋疲力尽了。他认为我认为是一个严重的一键评论,并建议我们做一些测试。

当时,我并没有充分认识到,医生真正倾听并注意疲惫等症状是多么罕见,而很多人已经知道,对心身等症状不予理会,尤其是女性。研究透露,妇女患有较少的止痛药尽管女性报告的疼痛更频繁,也更严重。女性也更有可能被告知她们的疼痛是由情感因素或压力造成的。所以我特别感谢我的医生,是他让我做了这些检查。

化验没有结果,但确实显示我贫血得很严重。我被送进了急救中心,必须接受输血。奇怪的是,这个发现最终救了我的命,因为它促使我的医生安排结肠镜检查,最终在我的结肠中发现了一个恶性出血肿瘤。(除非你的家族中有结肠癌或食道癌,大多数人直到45岁才接受结肠镜检查,结肠癌筛查的新时代)。我有IIIC结肠癌。我的身份是如此包裹着一个新的妈妈癌症,只是没有生活在那个身份的任何部分。在学习我的诊断后,我感到震惊。

一旦我进行了诊断,我的治疗计划就到位了。并且它在诊断后一周是残酷的,我手术脱掉我的结肠和36个淋巴结的近三分之一,其中一半是癌症。从手术中恢复后,我每三个星期患上六个月的化疗输注,其次是两周的口腔化疗。我很幸运地,副作用 - 恶心和疲劳 - 只是在我输注后的一周内衰弱。我也经历过神经病,这对我来说是一种痛苦的敏感性,但只有在最后一轮治疗过程中才出现。然而,这是我仍然存在的东西,尽管我很少体验它。但Chemo以其他方式影响了我,我没有预料到:我的面部肌肉会在凉爽的微风中冻结或在活跃的温度下,迫使我内心。我发现自己以我之前没有的方式遭受社交焦虑。我的手中也减少了移动性,这使得很难做到像贴身的鞋带,用笔写作,或抓住叉子。

治疗在我身上。但这不是患有癌症的最难的部分。生病把我带走了我很年轻的孩子,这是我继续悲伤的事实。我不得不在初步诊断后的新宝贝几周后 - 我早上最后一次养她我去了我的第一次化疗。我错过了无数的下车和接送,前往动物园,并在公园玩耍。大多数日子,我可以为我的孩子召唤能量。我甚至能够在整个治疗过程中兼职。但错过了那些日常时刻继续充满深深的悲伤。

尽管如此,我还是需要学会如何在这个无休止的医生预约和化疗周期的新现实中生活。尽管我有病——也许正因为有病——我还是努力成为我最想成为的父母。我会告诉我的孩子发生了什么。当然,我知道她听不懂我的话,但我想,谈话对我们俩来说都是一种安慰。一开始感觉很奇怪,但我清楚地表达了我对手术、化疗的恐惧,以及我周围没有人愿意承认的现实——我们甚至不知道治疗是否有效——这很有帮助。告诉她无论发生什么,我都爱她,这种感觉很好,甚至是禁足。

我的大女儿,当时3岁,正在通过游戏处理一切,扮演医生给她的孩子,给她的洋娃娃,给她的妈妈。这使我能够以适合她年龄的方式向她解释那些我觉得无法解释的事情。“妈妈肚子里有个欧伊。“医生会把它取出来的。”她需要药性很强的药,即使药效还在,也会让她感到疲劳和恶心。”

但是当她问道时,“然后妈妈会更好?”我意识到我并不总是有答案。或者至少不是简单的。

初为人母已经是一件孤独的事情了。作为一个生病的新父母,不认识像我这样的人,感觉更孤独。我很幸运,我有一个很棒的丈夫,无论是在情感上还是在身体上都能陪伴我和我们的孩子。我们当地的支持系统是不可思议的,我在全国各地有一个朋友和家人的网络,他们支持我,看望我,给我送东西。尽管如此,我还是需要一个能理解离开家人的恐惧和维系家庭的压力的人来同情我。我发现自己很快就被医务社会工作者忽略了,他们非常努力,但就是不知道有什么服务可以帮助像我这样的年轻父母。他们不能给我关于给孩子们看的书的建议,也不能给我一些建议,让我和3岁的孩子谈论医院或可能有助于减轻情感负担的社区。

所以,当我遇到另一位30多岁的母亲艾米·巴恩斯(Aimee Barnes)时,她在生产前一天被诊断出患有乳腺癌,我立刻觉得她和我志同道合。在喝咖啡、散步、发短信、吃玉米卷的时候,我们因为癌症、孩子们对我们治疗的反应、身体的变化以及朋友、婚姻和职业的变化而紧密联系在一起。在过去的几个月里,我们的谈话揭示了一些我们都知道的事情:尽管我们属于一个不断增长的人口群体(20-49岁是唯一一个癌症发病率上升的年龄段),但我们这样的家庭的资源相对较少。

那些对话激励我们开始亮点网络是一个国家非营利组织,致力于提供我们在其他地方无法找到的东西:患有癌症,他们的照顾者和合作伙伴的父母的社区,以及为我们的孩子寻求资源的地方。

一开始的火花已经成长为一个美丽的社区,由患有癌症的年轻父母组成,他们一边抚养孩子,一边在生病的时候做着不可想象的养育孩子的工作。我们每个月都有一个支持小组,为正在接受积极治疗的父母,为那些处于癌症晚期的父母,为那些正在承担艰难护理任务的伴侣。我们还提供无障碍财政赠款;为孩子们提供关于癌症、重大情绪、悲伤和失去的适合他们年龄的免费书籍;免费的盒子装满艺术项目的父母在恢复;网络资源;和更多。

发射亮点网络与我的每年的“Cancerversary”一致。这是一个充满混合情感的日子 - 我永远感激在这里,但也仍然被悲伤所包围。在过去的一年里,有新的情感层:自我诊断以来两年,我有一点点太空伸展肘部,并考虑癌症改变了我的方式。我决定离开我的工作来建立这个新的组织。我很害怕,但我知道这是正确的举动。明亮的现货网络和内置的社区已经在我内部和我的癌症经历中受到束缚。在过去几年中,我对社区的新理解和重要性。这一切都感到恰到好处。

我比最初的诊断早了两年半。我每六个月都要做一次扫描。很快就会变成每年一次的扫描,如果一切顺利的话,我就不会被扫描了。

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